Sant Joan de Déu i FEDER signen un conveni de col·laboració que garanteix la implantació de la Xarxa Únicas

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han signat un acord de col·laboració que promou el coneixement, la coordinació entre totes dues entitats i l'intercanvi d'experiències a través de la implantació, entre altres iniciatives de la Xarxa Únicas o el projecte Share4Rare.

Aquest conveni de col·laboració entre Sant Joan de Déu i FEDER busca crear un ecosistema de dades on cada centre, sigui estatal o europeu, pugui compartir la informació que cregui convenient per a generar coneixement que permeti avançar cap a models de predicció i prevenció personalitzats. Un altre dels fins d'aquesta iniciativa és empoderar els pacients perquè prenguin part de manera activa en aquesta compartició d'informació.

L'acord també contempla la col·laboració amb altres projectes vinculats a Sant Joan de Déu com l'Escola de Salut, dirigida a l'empoderament de la comunitat de pacients, així com a l'autocura de les persones amb malalties minoritàries i els seus familiars.

Els representants de cada entitat per a la signatura han estat Manel del Castillo, director gerent de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, i Juan Carrión, president de FEDER i la seva fundació. També van assistir a l'acte de la rúbrica Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, i Jordi Cruz, patró de la Fundació FEDER.

Aquest conveni és un pas més en la ja llarga tradició de col·laboració entre l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i FEDER. Les dues entitats fa anys que treballen conjuntament en l'atenció de les malalties poc freqüents.

Compartir el coneixement, la clau de l'aliança amb FEDER

La Xarxa Únicas, de la qual l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és impulsora, està integrada per 25 hospitals de tot l'Estat. Cerca millorar l'atenció a les nenes i els nens amb malalties poc freqüents o a la recerca de diagnòstic. Aquests centres volen garantir una atenció multidisciplinària, tècniques per a un diagnòstic més precís, un accés igualitari a les teràpies avançades i a la telemedicina.

Aquesta filosofia fa que aquest sigui un projecte pioner en l'atenció de pacients pediàtrics. També destaca la seva innovació del treball entre professionals de la salut i pacients.

Així mateix, la Xarxa Únicas potència la col·laboració de Sant Joan de Déu i la resta d'entitats que la integren amb altres hospitals europeus i universitats, centres de recerca, empreses farmacèutiques, companyies de tecnologies sanitàries i associacions. La proposta de col·laboració entre l'Hospital i FEDER també inclou el projecte Share4Rare, un dels principals pilars de la Xarxa Únicas.

El seu objectiu és impulsar la recerca social per a aprofundir en el coneixement de les malalties poc freqüents i impulsar la divulgació científica d'aquestes patologies. Convé recordar que al voltant del 70 % de les malalties rares tenen caràcter genètic i apareixen en la infància. Per això, un diagnòstic d'hora possibilita un tractament més eficaç.