Back to top

Avancem en la recerca de les malalties neuromusculars, gràcies al suport de les famílies

El Club esportiu BCN Crackers i la Fundació Privada per les Malalties Neuromusculars fan una donació conjunta de 57.773 euros

16 Juliol 2019
Membres de les dues entitats durant el lliurament dels donatius a Emili Bargalló, director de la Fundació per a la recerca Sant Joan de Déu
Membres de les dues entitats durant el lliurament dels donatius a Emili Bargalló, director de la Fundació per a la recerca Sant Joan de Déu
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2019/donacio-malalties-neuromusculars-hospital-sant-joan-deu.jpg

Els pares i mares dels nostres pacients sempre són un peça fonamental per finançar els projectes de recerca de les malalties pediàtriques que duem a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Dues associacions creades per les famílies de pacients afectats per malalties neuromusculars, el Club esportiu BCN Crackers i la Fundació Privada per les Malalties Neuromusculars, han fet una donació conjunta de 57.773 euros per poder avançar en el coneixement d’aquest conjunt de malalties degeneratives que acostumen a causar discapacitats als nens i nenes que les pateixen.

El Club esportiu BCN Crackers, que impulsa la pràctica de l’hoquei en cadira de rodes elèctrica, s’ha dissolt després de més de vint anys oferint moltes activitats lúdiques i esportives als infants i a les seves famílies. L’entitat ha decidit donar al nostre hospital els 16.997,67 euros que els restaven després de la dissolució.

D’altra banda, la Fundació Privada per les Malalties Neuromusculars també s’ha dissolt, després de 18 anys treballant pels nois i noies afectats per aquestes malalties, i han destinat els 40.776 euros de romanent a la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, “per agrair l’atenció mèdica que sempre han rebut els nostres fills i filles”.

Les malalties neuromusculars són un conjunt de malalties progressives i degeneratives que afecten la musculatura i el sistema nerviós. Es calcula que a Espanya hi ha unes 50.000 persones afectades per aquestes malalties, que poden aparèixer en el moment de néixer o manifestar-se en qualsevol etapa de la vida. La majoria d’elles són hereditàries, no es poden prevenir i acostumen a causar grans discapacitats als nens i nenes afectats que, en alguns casos , no aconsegueixen sobreviure els primers anys de vida.

La Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona està formada per un equip multidisciplinari amb experiència en el diagnòstic, tractament i investigació de les diferents patologies incloses en el grup de les Malalties Neuromusculars (MNM). Som pioners en el tractament de pacients amb malaltia de Duchenne i atròfia muscular espinal, entre d’altres malalties. Col·laborem amb entitats i centres d’arreu del món i desenvolupem un programa ambiciós de recerca orientat a l’assistència del pacient i de la seva família.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
Avancem en la recerca de les malalties neuromusculars, gràcies al suport de les famílies