Back to top

Cures Pal·liatives Pediàtriques: famílies

 

Pare i nadó dormint

 

Des del moment del naixement i durant la infància i l'adolescència, els nens poden desenvolupar malalties greus que limitin la seva esperança de vida o que els produeixin seqüeles que amenacin la seva supervivència.

Malgrat els avenços científics i mèdics, els nens en el nostre entorn també moren. Nens que presenten una malaltia greu i passen per un llarg procés, amb diferents etapes, cosa que afecta la vida de totes les persones que els envolten i capgira el seu món.

Qualsevol procés implica diverses etapes, que en aquest cas serien les següents:

Etapa 1: el Diagnòstic

Si el teu fill es troba en aquesta situació, és possible que el primer gran repte hagi estat enfrontar-vos al diagnòstic. O a la falta de diagnòstic, ja que no sempre és fàcil posar nom i cognom a una malaltia.

De vegades, malgrat tots els esforços, no podem aconseguir un diagnòstic definitiu.

Etapa 2: el Tractament

L'objectiu en aquest moment és buscar i aplicar el millor tractament per al teu fill. A l'Hospital Sant Joan de Déu s'apliquen tractaments nous i els nostres especialistes estan en contacte amb professionals d'arreu del món per buscar i trobar totes les alternatives que pensem que poden beneficiar cada infant.

Malauradament, no sempre és possible oferir un tractament curatiu i l'objectiu esdevé llavors prolongar-los la vida, moltes vegades durant anys, amb la màxima qualitat i dignitat possibles.

En aquesta etapa, que pot ser llarga, el teu fill i vosaltres, la seva família, us trobeu en una situació molt vulnerable, fràgil i complexa que pot afectar-vos a molts nivells: gran impacte físic, emocional, social, econòmic i espiritual.

Aquesta situació requereix un control i un acompanyament des de diferents disciplines, tant mèdiques com d'altres àmbits. I des del nostre Hospital o en cas que sigui un altre centre mèdic, cal intentar proporcionar-lo.

Etapa 3: les Cures Pal·liatives

Estem convençuts que tots els infants que pateixen malalties limitadores o amenaçadores per a la vida, així com les seves famílies, haurien de rebre atenció pal·liativa des del moment en què es diagnostica la malaltia.

Aquesta atenció segueix un model integral, integrat i integrador per donar resposta a totes les necessitats.

L'equip de la Unitat de Cures Pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu està format per pediatres, infermeres, una treballadora social, un psicòleg i una agent espiritual. Treballar conjuntament i amb la valoració de tots els membres de l'equip ens permet abordar els problemes de cada infant de manera personalitzada, tenint en compte la seva història i la seva situació actual.

Les cures pal·liatives faciliten l'atenció a la nostra filla en tots els sentits

Vetllar pel benestar dels pacients i les seves famílies és l'objectiu de la Unitat de Cures Pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Som pioners en l'atenció a infants i adolescents amb malalties greus a Espanya. El nostre equip ofereix suport mèdic, emocional i social als menors i les seves famílies. Des de l'any 2009 hem atès 450 persones a l'Hospital i també als seus domicilis. És el cas de la Jana i la seva família que s'explica en aquest vídeo.
Comparteix