Back to top

La força de les famílies s'uneix per investigar la neurofibromatosi

L'Associació Catalana de les Neurofibromatosis i un grup de famílies recapten 10.000 euros per a la recerca amb diverses activitats

Publicat a:
5 Novembre 2018
Una de les activitats va ser la cursa vertical ‘Fita Alta Madness’, a Mollerussa
Una de les activitats va ser la cursa vertical ‘Fita Alta Madness’, a Mollerussa
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2018/2018-11-05-noticia-acnefi-hospital-sant-joan-deu.jpg

Que la unió fa la força és una veritat sabuda des de fa molt de temps, que les famílies dels nostres pacients demostren cada dia amb les seves accions. Aquest cop han estat un grup de famílies que, juntament amb l'Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNEFI), han aconseguit 10.000 euros per avançar en el tractament i l'atenció individualitzada per als pacients afectats per aquesta malaltia. 

La "Pedalada solidària 12 hores non stop" celebrada a Torelló, un Vermut solidari al Jardí Casa Rull de Reus, la cursa vertical "Fita Alta Madness" de Mollerussa i la venda de samarretes han estat algunes de les activitats que durant els darrers mesos s'han organitzat a diversos punts de la geografia catalana, amb una única causa: aconseguir fons per investigar les neurofibromatosis, un conjunt de desordres genètics que causen diversos tumors que creixen en els nervis del cos i que també poden afectar els ossos i la pell.  

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és l'únic centre de referència nacional en la recerca de la neurofibromatosi. Comptem amb unitat multidisciplinària per al diagnòstic, seguiment i tractament d'aquesta malaltia.

Gràcies a la força multiplicada d'aquest conjunt de famílies podem millorar la qualitat de vida d'aquests infants. Junts, sempre avançarem més!

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
La força de les famílies s'uneix per investigar la neurofibromatosi