Back to top

La Fundació Noelia fa una nova donació de 44.000 euros

Els fons es destinaran a finançar un projecte d'investigació de la distròfia muscular congènita amb dèficit de col·lagen VI

17 Juliol 2019
L'Adrià i la seva família durant el lliurament dels fons recaptats.
L'Adrià i la seva família durant el lliurament dels fons recaptats.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2019/donacion-fundacion-noelia-2019-hospital-sant-joan-deu.jpg

La Fundació Noelia, nens contra la distròfia muscular congènita amb dèficit de col·lagen VI, és una col·laboradora constant i persistent del nostre hospital. La seva nova donació de 44.000 euros ens permetrà impulsar i donar continuïtat a un projecte d'investigació per millorar el diagnòstic i els tractaments d'aquesta malaltia.

L'entitat, fundada per la família d'un dels nostres petits pacients, és el principal finançador d'aquest projecte de recerca, pet al qual ha aportat 163.500 euros en els darrers 3 anys. Tots els fons han estat recaptats gràcies a l'organització d'esdeveniments solidaris, concerts, curses, sopars... i recollint taps  solidaris, entre altres accions.

Les distròfies musculars són un grup de malalties neuromusculars de base genètica. Es tracta de patologies minoritàries, encara que afecten més de 5.000 persones a Espanya, i greus, que causen la pèrdua de la força muscular. Actualment no hi ha un tractament curatiu per a elles.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
La Fundació Noelia fa una nova donació de 44.000 euros