Back to top

Jornada informativa per a pacients i familiars amb malalties neuromusculars, 6a edició

Jornada informativa per a pacients i familiars amb malalties neuromusculars, 6a edició
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Eventos/2019/jornada-neuromusculars-2019-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg
dissabte 26 Octubre 2019
9:00h - 14:30h
Auditori Docent Sant Joan de Déu (c. Santa Rosa, 39 - 57, Barcelona)

La sisena edició de la jornada informativa per a pacients i famílies amb malalties neuromusculars tractarà diversos temes de molt interès, entre ells les noves teràpies d'aquestes patologies i els projectes de recerca impulsats per les famílies.

Durant la jornada es realitzaran diversos tallers moderats per l'equip de la Unitat de Malalties Neuromusculars dedicats a diverses malalties. És important que els assistents especifiquin a quins tallers volen assistir en el moment de realitzar la inscripció, ja sigui mitjantçant el formulari web habilitat o mitjançant l'enviament d'un correu electrònic a l'adreça espai_assoc@sjdhospitalbarcelona.org.

La jornada és gratuïta i oberta a pacients amb malalties neuromusculars, familiars i professionals implicats en la seva atenció.

Programa de la jornada

  • 9:15 h: Registre (pares, mares i infants)
  • 9:25 h: Benvinguda
  • 9:30 h: Actualització de les noves teràpies en malalties neuromusculars. Dr. Carlos Ortez i Dr. Andrés Nascimento. 
  • 10:00 h: Projectes de recerca impulsats amb el suport de les famílies.  Dra. Cecilia Jiménez – Mallebrera.
  • 10:15 h: Participació de les famílies, pacients i associacions: Compartint històries i iniciatives.
  • 11:30 h: Pausa
  • 12:00 h:  Tallers multidisciplinaris sobre diferents grups de malalties. Amb la col·laboració dels integrants de la Unitat de Tractament Integral del pacient Neuromuscular (UTIN) 
    • Grup 1. Distròfies musculars.
    • Grup 2. Atròfia muscular espinal i malalties de la motoneurona.
    • Grup 3. Miopaties congènites.
    • Grup 4. Miastènies, neuropaties, paraparèsies i altres malalties.
  • 14:30 h: Cloenda i foto de grup.