Back to top

Jornada de pacients i famílies amb Complex Esclerosi Tuberosa (CET)

Vista aèria de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Imatges-general/vista-aerea-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg
De dissabte 17 Febrer - 9:00h - 14:30h
Santa Rosa 39, 08950 Barcelona

La Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organitza la primera jornada de pacients i famílies amb Complex Esclerosi Tuberosa (CET), en la qual s'abordaran els últims avenços científics relacionats amb la malaltia, l'estat actual de programes ja iniciats i els projectes a desenvolupar en els propers anys.

La jornada, que tindrà lloc a l'auditori de l'Edifici Docent de l'Hospital Sant Joan de Déu el dissabte 17 de febrer, comptarà amb una taula rodona en la qual s'analitzarà l'impacte de la malaltia sobre el sistema nerviós central (en forma d'epilèpsia, trastorn neuropsiquiàtric, etc.), amb xerrades impartides per diferents professionals experts de la unitat.

Després de la pausa, professionals externs de reconegut prestigi abordaran les complicacions en altres òrgans i el canvi de l'enfocament genètic de la malaltia amb els coneixements actuals.

Finalment, es durà a terme una entrevista oberta amb les famílies amb interacció directa amb els professionals experts presents a la jornada, que té per objectiu explorar la problemàtica diària que enfronten pacients i famílies en relació a la malaltia i identificar possibles respostes a les seves necessitats.

La jornada està oberta a l'assistència de totes les persones interessades en el Complex Esclerosi Tuberosa, sense necessitat de confirmació prèvia.

La Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital Sant Joan de Déu és una unitat multidisciplinar consolidada en relació a les malalties neuroectodèrmiques i centre de referència nacional de pacients amb CET.

Unitat de Malalties Neurocutànies