Back to top

Presentació del llibre 'Yo, Elena y mi historia'

Portada del llibre
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Eventos/2018/2018-04-20-evento-libroelena.jpg
divendres 20 Abril 18:00h
Col·legi de Metges de Barcelona (Passeig de la Bonanova, 47)

El Col·legi de Metges de Barcelona (CoMB) acollirà la presentació del llibre Yo, Elena y mi historia, escrit per Elena Romero, una nena de 8 anys que pateix distròfia muscular congènita per dèficit de col·làgen VI. L'acte de presentació tindrà lloc el divendres 20 d'abril, a les 18 hores.

Les donacions pel llibre (20€/llibre) es destinaran a la Fundació Noelia, nens contra la Distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·làgen VI, per seguir donant supor als projectes de recerca "Estudi de teràpia gènica en fase preclínica mitjançant “salt d'Exón” per a mutacions intròniques", del Dr.Carsten Bönnemann, del National Institute of Health (Washington), i al projecte “Història natural, diagnòstic i tractament de les distròfies musculars per dèficit de col·làgen VI-Crispr-Cas9”, de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En l'acte intervindrà l'autora, Elena Romero, al costat de Marc Soler, director corporatiu del CoMB; Carme Fons, cap del Servei de Neurologia del HSJD; la Dra. Cecilia Jiménez, directora del Laboratori de Recerca Aplicada en Malalties Neuromusculars de la Unitat de Patologia Neuromuscular del HSJD, i Noelia Canyella, presidenta de la Fundació Noelia, Nens contra la distròfia muscular congènita per dèficit de col·làgen VI.

Fundación Noelia