Vés al contingut
Bronquiolitis

Les infeccions respiratòries en pacients pediàtrics enguany s'han avançat, amb un augment sobtat. Truca al 061 (Salut Respon), t'orientaran sobre si és necessari o no anar a Urgències. Consulta què és la bronquiolitis i les mesures de prevenció a CanalSalut.

A FAROS Sant Joan de Déu pots consultar les mesures de prevenció i tractament indicades i perquè s'ha produït la situació actual.

Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8 a 20:30 hores

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

de dilluns a divendres, de 8 a 19 hores

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8 a 20:30 hores

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD

Cures Pal·liatives i Pacient Crònic Complex

Cures Pal·liatives i Pacient Crònic Complex
Especialista en rehabilitació atén un pacient a la Casa de Sofia de l'Hospital Sant Joan de Déu

En Cures Pal·liatives i Pacient Crònic Complex oferim atenció als nens o adolescents amb malalties greus i suport emocional a les seves famílies.

Atenem de forma continuada i integrada nens amb malalties greus, que pot ser que no arribin a l'edat adulta, així com a les seves famílies. Entenem aquest binomi com quelcom indivisible per tal de poder oferir una atenció integral. 

En aquestes situacions, les necessitats acostumen a ser múltiples i complexes. L'objectiu de l'equip és oferir suport físic, social, emocional i espiritual. Si bé una de les funcions de la nostra servei és ajudar a controlar els símptomes que poden presentar-se en malalties complexes, sempre tenim com a objectiu principal garantir el benestar del nen i la família

El Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex consta de dos pediatres, quatre infermeres, una treballadora social, una agent espiritual i un psicòleg, especialitzats en l'àmbit de l'atenció pal·liativa pediàtrica. Tots aquests professionals són necessaris per oferir l'atenció integral desitjada, ja que quan una malaltia greu és diagnosticada, totes les esferes del nen i la seva família es veuen afectades. Coneixedors de la complexitat de la tasca, com a institució cuidem al màxim els nostres professionals perquè puguin oferir una atenció òptima.

L'equip d'atenció pal·liativa i pacient crònic complex de l'Hospital Sant Joan de Déu lidera la posada en funcionament d'aquest centre que té com a objectiu evitar o retardar l'ingrés de nens en situació de malaltia avançada o cronicitat complexa. El centre, amb capacitat per a 15 pacients i les seves famílies, parteix d'un nou model promogut per l'equip que posa les necessitats del pacient i la capacitació de les famílies al centre. És el primer centre d'Espanya d'aquestes característiques, i treballa en coordinació amb els hospitals Vall d'Hebron i Parc Taulí.

Per què Sant Joan de Déu?

Som pioners i experts

Som una de les unitats amb major experiència en atenció pal·liativa i pacient crònic complex de l'Estat espanyol.

Més informació
Atenció contínua i on es trobi el pacient

Oferim una atenció integral i personalitzada adaptada a les necessitats del nen i la seva família.

Més informació
Donem suport a les famílies

Oferim acompanyament i suport emocional en totes les fases de la malaltia.

Més informació
Treball en equip

El nostre mètode de treball es basa en la interrelació i la coordinació amb els altres serveis de l'Hospital.

Més informació

Equip

“El nostre equip alleugereix el patiment i té cura de la qualitat de vida dels nens amb malalties greus que amenacen la vida”

Josep Anton Porras Cantarero
Pediatre
Lucía Navarro Marchena
Pediatra
Marta Palomares Delgado
Infermera
Soraya Hernández Moscoso
Treballadora social
Pau Miquel Diego
Agent d'atenció espiritual

Les cures pal·liatives faciliten l'atenció a la nostra filla en tots els sentits

Cures pal·liatives pediàtriques a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona: el cas de Jana i la seva família
https://www.youtube.com/watch?v=2t7h2PUKxFA

Informació per a famílies

Des del moment del naixement i durant la infància i l'adolescència, els nens poden desenvolupar malalties greus que limitin la seva esperança de vida o que els produeixin seqüeles que amenacin la seva supervivència.

Malgrat els avenços científics i mèdics, els nens en el nostre entorn també moren. Nens que presenten una malaltia greu i passen per un llarg procés, amb diferents etapes, cosa que afecta la vida de totes les persones que els envolten i capgira el seu món.

Qualsevol procés implica diverses etapes, que en aquest cas serien les següents:

Etapa 1: diagnòstic

Si el teu fill es troba en aquesta situació, és possible que el primer gran repte hagi estat enfrontar-vos al diagnòstic. O a la falta d'aquest, ja que no sempre és fàcil posar nom i cognom a una malaltia.

De vegades, malgrat tots els esforços, no podem aconseguir un diagnòstic definitiu.

Etapa 2: tractament

L'objectiu en aquest moment és buscar i aplicar el millor tractament per al teu fill. A l'Hospital Sant Joan de Déu s'apliquen tractaments nous i els nostres especialistes estan en contacte amb professionals d'arreu del món per buscar i trobar totes les alternatives que pensem que poden beneficiar cada infant.

En aquesta etapa, que pot ser llarga, el teu fill i vosaltres, la seva família, us trobeu en una situació molt vulnerable, fràgil i complexa que pot afectar-vos a molts nivells: gran impacte físic, emocional, social, econòmic i espiritual.

Aquesta situació requereix un control i un acompanyament des de diferents disciplines, tant mèdiques com d'altres àmbits. I des del nostre Hospital o en cas que sigui un altre centre mèdic, cal intentar proporcionar-lo.

Etapa 3: cures pal·liatives

Aquesta atenció segueix un model integral, integrat i integrador per donar resposta a totes les necessitats.

L'equip del Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l'Hospital Sant Joan de Déu està format per pediatres, infermeres, una treballadora social, un psicòleg i una agent espiritual. Treballar conjuntament i amb la valoració de tots els membres de l'equip ens permet abordar els problemes de cada infant de manera personalitzada, tenint en compte la seva història i la seva situació actual.

Preguntes freqüents

Per què haig de rebre assistència de Cures Pal·liatives i Pacient Crònic Complex?

Entenem que pots sentir confusió si el metge t'ofereix la possibilitat que l'equip de Cures Pal·liatives i Pacient Crònic Complex comenci el seguiment del teu fill.

No obstant això, has de tenir en compte que rebre o no cures pal·liatives no canvia la situació de la malaltia, ni els objectius de l'equip mèdic que ha tractat el teu fill fins aquest moment. Només l'evolució de la malaltia i els desitjos del nen i de la família poden modificar els objectius.

Però, per què justament ara?

És molt important que sàpigues per què hem escollit aquest moment en concret de la malaltia, així que no dubtis a preguntar-ho si encara no t'hem donat aquesta informació.

Les causes poden ser diverses, com per exemple:

  • Potser els símptomes que presenta el teu fill estan sent difícils de gestionar, la malaltia ha progressat i es preveuen complicacions a curt o mitjà termini.
  • Es podrien centrar les atencions a casa i evitar-te haver d'acudir a l'hospital tan sovint.

La veritat és que l'equip de cures pal·liatives coneix el cas del teu fill gairebé des del primer diagnòstic. Però la seva feina fins a aquests moments s'ha centrat a assessorar i ajudar l'especialista que ja coneixes a abordar la malaltia.

Que ara ens coneguis es deu al fet que la situació global és més complexa. Els beneficis de la nostra intervenció són superiors que fins ara, i podem donar més bona resposta a les noves necessitats que han sorgit a causa de l'evolució de la malaltia.

Com ajuden el meu fill les cures pal·liatives?

Les malalties greus sovint requereixen tractaments agressius que poden generar dolor i altres símptomes. Poden produir malestar i patiment, però podem anticipar-nos i intentar controlar-los correctament amb cures pal·liatives per minimitzar-ne l'impacte.

Per això, és essencial combinar els tractaments curatius, específics per a la malaltia, amb els pal·liatius, centrats a tractar-ne les conseqüències.

Què significa rebre atenció pal·liativa?

Rebre atenció pal·liativa no equival a retirar o limitar els tractaments, i les mesures que s'apliquen poden ser transitòries o fins que es produeixi una millora de la malaltia.

Si no és possible curar la malaltia del teu fill, l'objectiu pot ser estabilitzar-la o frenar-ne l'evolució i procurar que la seva vida diària sigui el més normal i amb la millor qualitat de vida possibles.

Les cures pal·liatives a casa

És possible que els viatges amunt i avall a l'hospital des que el teu fill està malalt siguin constants. Les hores a les sales d'espera i les visites amb diversos especialistes esdevenen una rutina per a la família. Fins i tot els ingressos en planta són un fet habitual.

Quan la malaltia avança i cal augmentar les atencions que requereix el teu fill, el suport mèdic pot equivaler a passar més temps a l'hospital.

La nostra experiència ens ha ensenyat que quan els problemes es poden solucionar a casa el nivell d'estrès de tota la família disminueix.

Els nens greument malalts, quan viuen els seus últims dies, sovint volen ser a casa seva, entre les seves joguines, a la seva habitació, en companyia de germans, si en tenen, i de la resta de la família. El nostre equip fa tot el que pot perquè aquest desig es compleixi i acompanya els pares al llarg de tot el procés.

D'altra banda, els pares teniu més disponibilitat per fer les activitats normals de portar una casa, la feina o atendre els altres fills. I tot plegat sense que l'atenció al teu fill sigui diferent de la que rep a l'hospital.

Segons la situació del teu fill, el nostre equip pot aplicar a casa els mateixos tractaments que li proporcionarien a l'hospital. El que canvia és que perseguim el confort del nen per sobre del resultat clínic, ja que l'objectiu ja no pot ser curar, sinó que la seva qualitat de vida sigui la millor possible.

És normal sentir por i incertesa pel fet de pensar a cuidar un fill a casa fins al final. El nostre equip t'ajudarà explicant-te què pot passar, ensenyant-te a utilitzar la medicació i a fer les cures que el teu fill necessitarà. A més, disposaràs d'un telèfon les 24 hores del dia, al qual pots trucar per a qualsevol dubte.

Com s'afronten els últims dies de vida d'un infants

És impossible saber quant temps viurà una persona, cada nen és únic i en un mateix procés no tots responen igual. Però per l'evolució i la simptomatologia que presenti el teu fill podem saber si ens acostem al final de vida. En aquests moments la presa de decisions és complicada i quan això passi estarem al teu costat com fins ara.

És possible que hi hagi tractaments que no aportin cap millora o fins i tot que facin més mal que bé. En aquests moments cal centrar-se en el que és bo i el que pot ser dolent per al teu fill i vetllar per tal que la seva qualitat de vida sigui òptima.

Com més difícil és curar una malaltia i com més greu és, més important és la família, que és única i amb uns valors i una història propis. Així doncs, pot ser que el metge et pregunti si les mesures que apliquen al teu fill et semblen proporcionades segons els valors de la vostra família.

El Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex té com a objectiu donar a la família les eines perquè aquesta situació tan trista i dura no sigui aterridora i poder minimitzar el patiment que comporta. Us ajudarem a estimular les vostres capacitats com a família per gestionar les dificultats del moment.

D'altra banda, hi ha necessitats relacionades amb l'economia, l'atenció a altres fills o persones malaltes, o la feina, que poden dificultar el fet d'assumir la cura del fill i acompanyar-lo durant la malaltia. Des del Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex et podem assessorar sobre quins recursos, tant personals com materials, podeu necessitar, i ajudar-vos tant com puguem. 

Testimonis

“Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable. En aquests moments tan dolorosos i difícils per a la família, haver pogut comptar amb la vostra ajuda, el vostre suport i el vostre saber fer és una cosa impagable i que no oblidarem mai.”. - Testimoni de L.B.

“En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència. Només podem dir coses bones d'aquests professionals que ens han ajudat a acompanyar el nostre fill en el viatge tan complicat que li va tocar fer. Hauria estat impossible fer tot això, sempre des de casa, sense el seu suport.” - Testimoni de M.C.

“Per a nosaltres, l'equip de cures pal·liatives fa una gran tasca, una feina que no tothom és capaç de fer, i destaquen per moltes característiques positives que els defineixen: altruisme, solidaritat, empatia, força, constància, companyia, amabilitat, generositat... i moltes més. Hem viscut molts moments i, malgrat les dificultats, hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat”. - Testimonio d'E.R.

“Vosaltres ho vau fer tot més fàcil, estàvem tranquils a casa perquè sabíem que us podíem trucar en qualsevol moment, i que darrere del telèfon trobaríem una veu pròxima, professional i sobretot humana, amb qui teníem la confiança de poder parlar de les nostres pors i que la resposta i l'atenció seria l'adequada per al nostre fill i per a nosaltres mateixos. [...] Gràcies per ajudar-nos a tenir molt bons moments amb el nostre fill.”. - Testimoni de F.A.

Hàbits saludables

Des del moment del diagnòstic, el nens i nenes que pateixen una malaltia crònica complexa o potencialment mortal inicien un procés continu de pèrdues i adaptacions que comporta reptes psicològics per a l’infant i la seva família

Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo
FAROS PORTAL DE SALUT
Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo
FAROS PORTAL DE SALUT

Docència

Som pioners en Cures Pal·liatives Pediàtriques des de l'any 1991. Formem a professionals perquè puguin garantir el benestar del nen amb malaltia greu incurable i de la família, a través d'un model d'atenció integral i en coordinació tant amb els altres serveis de l'Hospital com amb els recursos del territori.

Consultes de professionals

Si com a professional tens algun dubte en què puguem ajudar-te per tractar millor un pacient, no dubtis a enviar-nos la teva consulta mitjançant el formulari següent.