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Cuidados Paliativos Pediátricos: familias

Padre y bebé durmiendo

Desde el momento del nacimiento y durante la infancia y la adolescencia, los niños pueden desarrollar enfermedades graves que limiten su esperanza de vida o les produzcan secuelas que amenacen su supervivencia.

A pesar de los avances científicos y médicos, los niños en nuestro entorno también fallecen. Niños que presentan una enfermedad grave y pasan por un largo proceso, con diferentes etapas, lo que afectará la vida de todas las personas que le rodean y pone del revés su mundo.

Todo proceso implica diversas etapas, que en este caso serían las siguientes:

Etapa 1: el Diagnóstico

Si tu hijo se encuentra en esta situación es posible que el primer gran reto haya sido enfrentarse al diagnóstico. O la falta de éste, ya que no siempre es fácil llegar a poner nombre y apellido a una enfermedad.

En ocasiones, a pesar de todos los esfuerzos, no llega a alcanzarse un diagnóstico definitivo.

Etapa 2: el Tratamiento

El objetivo en este momento es buscar y aplicar el mejor tratamiento para tu hijo. En el Hospital Sant Joan de Déu se llevan a cabo tratamientos novedosos y nuestros especialistas están en contacto con profesionales de todo el mundo para buscar y encontrar todas las alternativas que se piensa que pueden beneficiar a cada niño.

Por desgracia, no siempre es posible ofrecer un tratamiento curativo y el objetivo se trasforma entonces en prolongar la vida, en muchas ocasiones durante años, con la mayor calidad y dignidad posibles.

En esta etapa, que puede ser larga, tu hijo y vosotros, su familia, os encontráis en una situación muy vulnerable, frágil y compleja que puede afectaros a muchos niveles: gran impacto físico, emocional, social, económico y espiritual.

Esta situación requiere de un manejo y acompañamiento desde diferentes disciplinas, tanto médicas como de otros ámbitos. Desde nuestro Hospital, o en el caso de que sea otro centro médico, se debe intentar proporcionar.

Etapa 3: los Cuidados Paliativos

Tenemos el convencimiento de que todos los niños que sufren enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, así como sus familias, deberían recibir atención paliativa desde el diagnóstico de la enfermedad.

Esta atención sigue un modelo integral, integrado e integrador para dar respuesta a todas las necesidades.

El equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu está formado por pediatras, enfermeras, una trabajadora social, un psicólogo y una agente espiritual. Trabajar conjuntamente y con la valoración de todos los miembros del equipo nos permite abordar los problemas de cada niño de manera personalizada, teniendo en cuenta su historia y su situación actual.

Los cuidados paliativos facilitan la atención a nuestra hija en todos los sentidos

Velar por el bienestar de los pacientes y sus familias es el objetivo de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Somos pioneros en la atención a niños y adolescentes con enfermedades graves en España. Nuestro equipo ofrece apoyo médico, emocional y social a los menores y sus familias. Desde el año 2009 hemos atendido a 450 personas en el Hospital y también en sus domicilios. Es el caso de Jana y su familia que os explicamos en este vídeo.
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