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Cuidados paliativos pediátricos: qué nos hace diferentes

Somos pioneros y expertos

  • Empezamos en el año 1991 y somos la primera unidad de curas paliativas pediátrica de España, la única en Cataluña
  • Desde el 2009, hemos atendido a más de 450 pacientes y sus familias.

Atención continua y donde se encuentre el paciente

  • Ofrecemos atención hospitalaria, a nivel ambulatorio y también en el domicilio, si es el deseo del niño y la familia, se pueden centrar los cuidados. 
  • Se dispone de un teléfono abierto 24 horas para poder atender urgencias y dudas en cualquier momento del día y la noche, todos los días de la semana, incluso festivos. Existe la posibilidad de que un médico y/o una enfermera acudan de forma presencial allí donde el niño y su familia se encuentren.

Apoyamos a las familias 

  • Otra de las funciones de la unidad es capacitar a la familia para que puedan llevar a cabo los cuidados necesarios en el domicilio. Se trata de dar herramientas a los cuidadores para que puedan actuar de forma correcta y eficaz frente a distintas situaciones, siempre con el soporte de los profesionales del equipo de la Unidad de cuidados paliativos.
    Además de formarlos para que puedan controlar los síntomas de la enfermedad, también les ayudamos para que puedan abordar a nivel familiar la situación, tanto desde un punto de vista práctico como emocional. Les ayudamos a valorar cómo y cuándo dar la información, como hablar con los hermanos si los hay y también con el propio paciente.
  • Ofrecemos apoyo emocional y seguimiento en el momento del duelo.

Trabajo en equipo

  • Nuestro método de trabajo está basado en la interrelación y coordinación con los otros servicios del hospital. Juntos, todos los profesionales implicados, formamos un solo equipo. Realizamos un plan terapéutico con todos los profesionales de las unidades implicadas en la atención al paciente. Se consensúa con el equipo referente y con la familia. En este plan se plantean los objetivos a conseguir, se presentan las fortalezas de la familia, los problemas que pueden aparecer y cómo se solventarán. 
  • También establecemos enlaces con la atención primaria así como con otros equipos, como los del PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte). La interdisciplinariedad del equipo permite establecer canales de comunicación con otros sistemas aparte del sanitario (servicios sociales, sistema educativo...).
  • La entrada de la Unidad de cuidados paliativos no tiene porqué representar un cambio en los tratamientos o pruebas que se le están realizando al paciente. Es decir, seguirá acudiendo a las visitas que sean necesarias con su médico especialista al hospital. Es posible que algún control clínico o analítico lo realice el equipo en el domicilio, evitando así la interrupción de la rutina familiar habitual y también los inconvenientes que supone en muchas ocasiones el tener que desplazarse hasta el centro hospitalario.
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