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"Formar parte de un ensayo clínico gracias a la investigación hizo que nos enfrentásemos al DIPG en positivo"

Sandra Bestraten, madre de una paciente con glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG) reivindica la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer infantil

Laia con su madre frente al Hospital Sant Joan de Déu.
Laia sonríe con Sandra, su madre, poco después de su primer ingreso en el Hospital Sant Joan de Déu.
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"Laia era un poco tímida, pero había algo en ella que conectaba con las personas: todos la conocían en la escuela, tenía un liderazgo muy especial". Así presenta Sandra a su hija Laia, que se enfrentó al DIPG durante casi 12 meses y finalmente falleció, a los 8 años de edad, tras participar en un ensayo clínico pionero.

¿Cuándo detectasteis que a Laia le sucedía algo y cómo fue el diagnóstico?

Después de unas vacaciones apasionantes como siempre en el pueblo, en septiembre de 2016, Laia empezó a tener fuertes dolores de cabeza. Una mañana se despertó y me dijo con una sonrisa: "veo dos mamás". Nos atendieron de urgencia y a Laia le explicaron que un bultito se le había puesto en medio del cerebro. Nos explicaron que este bultito terrible, el DIPG, era un tumor cerebral que no había superado ningún niño hasta aquel momento.

¿Había opciones de tratamiento?

Aquel año se estaba llevando a cabo un ensayo clínico a través del Área de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu. Andrés Morales, el neuro-oncólogo que hizo todo el seguimiento de Laia, nos explicó que se trataba de una vacuna de células dendríticas, unas células del sistema inmune de Laia capaces de generar una respuesta que permite atacar los tumores de una manera específica. Una vez finalizada la radioterapia, le hicieron rápidamente pruebas a Laia, le extrajeron estas células para "entrenarlas", prepararon las vacunas y se las administraron, con la intención de combatir el glioma.

Que se investigue o no un cáncer como este, es como el día y la noche para los pacientes y las familias.

¿Cómo vivió Laia y el resto de la familia el proceso?

Poder participar en un ensayo clínico gracias a la investigación realizada hasta aquel momento hizo que nos enfrentásemos al DIPG en positivo. Hay una gran diferencia entre que te digan: "este tumor no tiene cura, no hay nada que hacer" o que te anuncien: "nadie se ha curado de este tipo de tumor, pero lo vamos a intentar con este ensayo". En el primer caso te vas a casa, inicias una cuenta atrás y te desesperas. En cambio, con la vacuna sabíamos que sería difícil, que la mayoría de niños no se habían curado, pero pusimos toda la energía en un tratamiento al que le veíamos todo el sentido: entrenar las propias células del sistema inmune de Laia a identificar y luchar contra el tumor.

No puedo imaginar haber vivido ese año sin el ensayo. Fue una etapa muy dura pero positiva, intensa, de mirar mucho hacia adelante, jugar mucho con nuestros hijos y vivir con intensidad el presente. Que se investigue o no un cáncer como este, es como el día y la noche para los pacientes y las familias que nos enfrentamos a él.

¿La investigación es importante hasta el punto de cambiar la vivencia de la enfermedad?

Absolutamente. Cuando te dicen que tu hija tiene un cáncer incurable es terrible. Sin embargo, cuando te informas y te explican que falta inversión para investigar el cáncer infantil porque no es rentable cuando se trata de una enfermedad pediátrica poco frecuente, no sabes qué te duele más: si la enfermedad que sufre tu hijo o las dificultades para estudiarla, sobre todo considerando que el cáncer es la primera causa de muerte infantil en los países desarrollados. Hacen falta recursos para investigar y no debemos cansarnos de decirlo. Cuesta mucho recibir financiación porque el criterio mayoritario para distribuir los fondos es cuánta gente se beneficiará de la investigación.

En este caso, al ser el cáncer del desarrollo una enfermedad rara, prácticamente no se destinan fondos. Esto es devastador para los niños que lo sufren y para la sociedad. Para nosotros, lo más duro del DIPG fue que el crecimiento y expansión del tumor desconecta poco a poco las capacidades humanas: un día deja de mover el pie, otro día la mano, otro día deja de tragar, deja de ver, y así sucesivamente con todas las funciones hasta que deja de respirar. Gestionar la ansiedad de abrir los ojos cada día y no saber qué funciones va a perder tu hijo es dramático. Sin embargo, Laia siempre encontraba la forma de sobreponerse y nos dejaba boquiabiertos. Nos enseñó una verdadera lección de superación.

¿Os sentisteis acompañados, en este proceso?

Desde el primer momento. Andrés nos iba dando la información necesaria en cada etapa del tratamiento y nosotros decidimos no buscar información en internet ni en fuentes fuera del Hospital, algo que nos ayudó mucho. El equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos no solo acompañó a Laia en sus seguimientos hospitalarios, sino también a su hermano mayor, Pau, que ha podido vivir la enfermedad y la muerte de su hermana como un proceso acompañado. Tanto Pau como Laia confiaban mucho en el equipo, sobretodo en Dani (Daniel Toro) que los ayudó mucho durante aquella etapa. Creo que Laia admiraba mucho a Andrés, se estableció un vínculo de confianza entre ellos y siento mi hija estaba convencida de que se iba a curar, igual que toda la familia.

El ensayo clínico le inyectó energía a Laia.

De hecho, pudimos beneficiarnos del ensayo gracias a los fondos recaudados por muchas familias durante la década antes de que Laia enfermase. Sin la captación de fondos y el trabajo incansable de muchas personas, habría sido imposible. No tenemos palabras para agradecer esta colaboración. Sabíamos que el tratamiento era difícil, pero nos gustaba pensar que, fuese como fuese, con nuestra participación en el ensayo estábamos contribuyendo a la innovación, que tal vez se podría aplicar a otros tipos de cáncer para evitar la quimioterapia que genera efectos secundarios. Incluso pensamos que podría abrir caminos para el cáncer de adultos.

¿Os habéis mantenido vinculados a alguna asociación de familias o similar?

Durante la enfermedad no, quisimos vivir con el máximo de normalidad, aunque Laia fuera en silla de ruedas seguimos con la mayoría de actividades y relaciones de amigos de siempre. Pero desde su pérdida, mantenemos contacto con varias asociaciones. Sin embargo, por mi parte, no tengo fuerzas de ayudar de forma directa a otras familias, no soy capaz de volver a vivir tanto dolor.

Sí que en la última etapa he colaborado con el hospital desde mi vertiente profesional, como presidenta del Colegio de Arquitectos de Barcelona (COAC). Primero, agradeciendo a los arquitectos Rosa Clotet i Jan Llongueras la rehabilitación del hospital y organizando un acto en el COAC para explicar este proyecto de innovación por el que, los momentos más difíciles de tu vida, los puedes vivir en espacios agradables y cálidos, pensados desde la mirada de los niños. Igualmente, nos sumamos a la campaña de difusión "Para los valientes", para hacer posible el futuro Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB). En este sentido, también invitamos al estudio de arquitectura de Albert Pineda, PineArq, y compartí mis sugerencias para el futuro edificio como arquitecta y como madre que ha vivido la enfermedad de su hija en un hospital que cuida muchísimo los espacios.

Por otra parte, cuando Laia estaba viviendo sus últimos días, teníamos vistas a la montaña de Collserola desde la habitación. En aquella zona faltaban muchos árboles, parece ser que por reiterados incendios. Por eso, en mayo de 2019, organizamos una fiesta en la Semana de la Arquitectura para plantar árboles, porque simbólicamente es hacer crecer algo nuevo y bonito. Lo hicimos de la mano del COAC, Ayuntamiento de Barcelona y Esplugues, y Plant for The Planet, entidad liderada por jóvenes que buscan replantar el planeta. Vinieron 1.000 personas y entre todas contribuyeron a mejorar este paisaje. Gracias a Laia, la investigación sigue avanzando y el entorno del hospital tiene ahora más vida.

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"Formar parte de un ensayo clínico gracias a la investigación hizo que nos enfrentásemos al DIPG en positivo"