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Jornada informativa para pacientes y familiares con enfermedades neuromusculares, 6ª edición

Jornada informativa para pacientes y familiares con enfermedades neuromusculares, 6ª edición
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sábado 26 Octubre 2019
9:15h - 15:00h
Auditorio Docente Sant Joan de Déu (C/ Santa Rosa, 39 - 57, Barcelona)

La sexta edición de la jornada informativa para pacientes y familias con enfermedades neuromusculares tratará diversos temas de mucho interés, entre ellos las nuevas terapias de estas patologías y los proyectos de investigación impulsados por las familias.

Durante la jornada se realizarán diversos talleres moderados por el equipo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares dedicados a diversas enfermedades. Es importante que los asistentes especifíquen a qué talleres quieren asistir en el momento de realizar la inscripción, ya sea mediante el formulario web habilitado o mediante el envío de un correo electrónico a la dirección espai_assoc@sjdhospitalbarcelona.org.

La jornada es gratuita y abierta a pacientes con enfermedades neuromusculares, familiares y profesionales implicados en su atención.

Programa de la jornada

  • 9:15 h: Registro (padres, madres y niños)
  • 9:25 h: Bienvenida
  • 9:30 h: Actualización de las nuevas terapias en enfermedades neuromusculares. Dr. Carlos Ortez y Dr. Andrés Nascimento. 
  • 10:00 h: Proyectos de investigación impulsados con el apoyo de las familias.  Dra. Cecilia Jiménez – Mallebrera.
  • 10:15 h: Participación de las familias, pacientes y asociaciones: Compartiendo historias e iniciativas.
  • 11:30 h: Pausa
  • 12:00 h:  Talleres multidisciplinarios sobre diferentes grupos de enfermedades. Con la colaboración de los integrantes de la Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular (UTIN) 
    • Grupo 1. Distrofias musculares.
    • Grupo 2. Atrofia muscular espinal y enfermedades de la motoneurona.
    • Grupo 3. Miopatías congénitas.
    • Grupo 4. Miastenias, neuropatías, paraparesias y otras enfermedades.
  • 14:30 h: Cierre y foto de grupo.