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Jornada de pacientes y familias con Complejo Esclerosis Tuberosa (CET)

Vista aérea del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Imatges-general/vista-aerea-hospital-sant-joan-deu-barcelona.jpg
Desde sábado 17 Febrero - 9:00h - 14:30h
Santa Rosa 39, 08950 Barcelona

La Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada de pacientes y familias con Complejo Esclerosis Tuberosa (CET), en la que se abordarán los últimos avances científicos relacionados con la enfermedad, el estado actual de programas ya iniciados y proyectos a desarrollar en los próximos años.

La jornada, que tendrá lugar en el auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Deu el sábado 17 de febrero, contará con una mesa redonda en la que se analizará el impacto de la enfermedad sobre el sistema nervioso central (en forma de epilepsia, trastorno neuropsiquiátrico, etc.), con charlas impartidas por diferentes profesionales expertos de la unidad.

Tras la pausa, profesionales externos de reconocido prestigio abordarán las complicaciones en otros órganos y el cambio del enfoque genético de la enfermedad con los conocimientos actuales.

Finalmente, se llevará a cabo una entrevista abierta con las familias con interacción directa con los profesionales expertos presentes en la jornada, que tiene por objetivo explorar la problemática diaria que enfrentan pacientes y familias en relación a la enfermedad e identificar posibles respuestas a sus necesidades.

La jornada está abierta a la asistencia de todas las personas interesadas en el Complejo Esclerosis Tuberosa, sin necesidad de confirmación previa.

La Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital Sant Joan de Déu  es una unidad multidisciplinar consolidada en relación a las enfermedades neuroectodérmicas y centro de referencia nacional de pacientes con CET.

Unidad de Enfermedades Neurocutáneas