Nueva aportación de la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis para ampliar la figura del gestor de casos

La Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACNefi) colabora una vez más con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con una donación de 15.000 euros. La aportación permitirá ampliar la figura del gestor de casos de pacientes diagnosticados de enfermedades neurocutáneas, que pretende mejorar la calidad asistencial. Esta figura se convierte en el nexo de unión entre hospital, familias y profesionales, puesto que se coordina con todos los elementos que forman parte del día a día del paciente, como por ejemplo el colegio, centros de atención primaria, centros de salud mental o terapeutas. Ofrece asesoramiento a todos los profesionales involucrados en el tratamiento de los pacientes, pero también asegura la continuidad asistencial más allá del Hospital.

En los últimos años, la Asociación ha hecho posible otros proyectos del Hospital que no se habrían podido impulsar sin su aportación económica. Destacan el Programa de intervención neurocognitiva, el soporte al proyecto de La Granja Escuela, que enseña habilidades emocionales para afrontar las dificultades diarias, o el proyecto de coaching de TDAH en adolescentes.

ACNefi es una entidad sin ánimo de lucro que da soporte a los pacientes afectados por neurofibromatosis, así como a sus familiares, para mejorar su calidad de vida y avanzar en la investigación. Esta afección consiste en un conjunto de desórdenes genéticos que causan varios tumores en los nervios del cuerpo, pudiendo afectar los huesos y la piel. A menudo viene acompañada de otras manifestaciones, como problemas de crecimiento, desfiguración, epilepsia, problemas óseos, sordera o ceguera.