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Presentación del libro 'Yo, Elena y mi historia'

Portada del libro
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Eventos/2018/2018-04-20-evento-libroelena.jpg
viernes 20 Abril 18:00h
Colegio de Médicos de Barcelona (Paseo de la Bonanova, 47)

El Colegio de Médicos de Barcelona (CoMB) acogerá la presentación del libro Yo, Elena y mi historia, escrito por Elena Romero, una niña de 8 años enferma de distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI. El acto de presentación tendrá lugar el viernes 20 de abril, a las 18 horas.

Las donaciones por el libro (20€/libro) se destinarán a la Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, para seguir apoyando los proyectos de investigación "Estudio de terapia génica en fase pre-clínica mediante “salto de Exón” para mutaciones intrónicas", del Dr. Carsten Bönnemann, del National Institute of Health (Washington), y el proyecto “Historia natural, diagnóstico y tratamiento de las distrofias musculares por déficit de colágeno VI Crispr-Cas 9”, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En el acto intervendrá la autora, Elena Romero, junto a Marc Soler, director corporativo del CoMB; Carme Fons, jefa del Servicio de Neurología del HSJD; Dra. Cecilia Jiménez, directora del Laboratorio de Investigación Aplicada en Enfermedades Neuromusculares de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD, y Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia, Niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI. 

Fundación Noelia