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Puertas abiertas a las enfermedades raras y complejas

Puertas abiertas a las enfermedades raras y complejas
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jueves 27 Febrero 2020
8:00h - 14:30h
Passeig Sant Joan de Déu 2, Esplugues de Llobregat 08950 (Barcelona)

El 27 de febrero las enfermedades raras y complejas serán el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebra en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A lo largo de la jornada tendrán lugar diversas actividades a partir de las 10.00 h.

1ª Muestra de Asociaciones

Uno de los espacios principales de la jornada será la plaza frente al Hospital, donde los visitantes al centro podrán encontrar la 1ª Muestra de Asociaciones y conocer las iniciativas y actividades de 30 asociaciones de pacientes y familias vinculadas al centro durante toda la mañana.

La muestra será presentada por el Dr. Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el Sr. Adrià Comella, director del Servei Català de la Salut, y el Dr. Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras.

Jornada científica

A partir de las 11.00 h se iniciariá la jornada científica del evento, que tendrá lugar en el Auditorio Dr. Plaza, de la mano del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), Nanomed Spain y el Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC). Durante la jornada se darán a conocer las últimas innovaciones en materia de nanomedicina para el tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras de la mano de profesionales de Nanomed Spain, con temas que van desde el diagnóstico precoz, la liberación controlada de fármacos o el desarrollo de nuevas terapias. Además, habrá tiempo para tratar:

  • Las enfermedades cardiovasculares del desarrollo, de la mano de la Dra. Georgia Sarquella Brugada, experta en arrítmias y muerte súbita e investigadora del IRSJD.
  • La investigación aplicada en enfermedades neuromusculares, a cargo del Dr. Andrés Nascimento, neurólogo pediátrico del Hospital e investigador del investigador del IRSJD.
  • Las enfermedades metabólicas de origen pediátrico, a cargo del Dr. Josep Jiménez Chillarón, investigador del IRSJD.
  • Niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI, intervención del Sr. Eduard Goñalons, asesor científico y representante de la Fundación Noelia

Para asistir a la jornada científica es necesario realizar la inscripcíon préviamente en el formulario habilitado.

Proyección del documental RAR

Hacia las 13.00 h, el mismo Auditorio Dr. Plaza será el escenario de la proyección del documental "RAR, la força del torró solidari", que muestra la realidad de tres familias vinculadas al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona cuyos hijos e hijas están afectados por una enfermedad raras. La presentación de la película la realizará el Sr. Carlos Sánchez Llibre, de la Bakery, productora del documental.