Child Life, atención emocional al niño y niña hospitalizados

El Hospital y la enfermedad pueden implicar una amplia variedad de acontecimientos estresantes y potencialmente traumáticos que afecten a la capacidad de afrontarlos de las personas que los viven: niños y niñas, jóvenes y sus familias. En ocasiones, estas circunstancias generan situaciones de confusión, angustia, pérdida de control y aislamiento, que pueden inhibir el desarrollo del niño o la niña y, por contrapartida, mostrar efectos negativos en su bienestar físico y emocional. Estas circunstancias también presentan desafíos para los profesionales que, dado el estado de estos pacientes, se encuentran con dificultades a la hora de llevar a cabo los distintos procedimientos médicos.

Para ayudar a los pacientes, familias y profesionales frente a estas situaciones, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona dispone desde 2004 del equipo de profesionales Child Life.

¿Qué es una especialista Child Life?

Son profesionales formadas en salud e infancia que tienen como objetivo reducir el impacto de la enfermedad y la hospitalización en niños, niñas y familias mediante el modelo Child Life. El equipo de especialistas está formado por una enfermera y psicóloga, dos psicólogas, dos enfermeras y una maestra. Todas tienen el Máster en Atención Emocional al Niño Hospitalizado según el modelo Child Life, que se estudia en el Campus Docent SJD conjuntamente con la Universidad de Barcelona. 

Las profesionales Child Life intervienen adaptándose a la edad de cada niño y niña. Para facilitar el afrontamiento de la experiencia por parte del paciente y su familia, ofrecen espacios de juego terapéutico y preparaciones para los diferentes procedimientos hospitalarios que deban realizarse. Child Life procura que, tanto el paciente, como la familia, se adapten de forma óptima al proceso hospitalario y de enfermedad, además de promover su bienestar emocional.

Sus campos de actuación y capacidades son los siguientes: 

• Atención a familias, niños, niñas y jóvenes
  • Capacidad de evaluación de las necesidades evolutivas y psicosociales de los niños y niñas, jóvenes y sus familias.  
  • Iniciar y mantener relaciones significativas y terapéuticas con lactantes, niños, niñas, jóvenes y familias. 
  • Proporcionar oportunidades de juego. 
  • Crear un entorno seguro, terapéutico y curativo.
  • Dar apoyo para hacer frente a acontecimientos estresantes. 
  • Impartir preparación psicológica para afrontar experiencias potencialmente estresantes. 
  • Compartir y colaborar con otros miembros del equipo asistencial. 
  • Generar espacios de oportunidad de crecimiento, desarrollo, conocimiento y control. 
• Responsabilidad profesional
  • Capacidad de ejercicio de conocimientos y bases competenciales en el ámbito profesional y personal. 
  • Participar continuamente en la práctica Child Life de forma autorreflexiva. 
  • Trabajo en equipo.
  • Poner voz a las necesidades de los niños, niñas, jóvenes y familias en las instituciones y cumplir con la carta de los derechos de los niños y niñas hospitalizados, aprobada en 1970 por el Parlamento Europeo. 
• Educación y supervisión
  • Representar y comunicar la práctica  Child Life y detectar aspectos psicosociales transversales a la enfermedad y al ingreso hospitalario de los niños, niñas, jóvenes y familias a los demás. 
  • Supervisar estudiantes de Child Life.
• Fundamentos de investigación 
  • Integrar la evidencia clínica y los conocimientos fundamentales de la vida infantil en la toma de decisiones profesionales. 
• Administración
  • Desarrollar y evaluar servicios e intervenciones con el modelo Child Life.
  • Implementar la labor Child Life en la estructura y cultura del entorno laboral.

Cómo el especialista Child Life ayuda a los niños y niñas y a sus familias

El equipo de profesionales Child Life ayuda a las familias y a los menores a lo largo de todo el proceso, desde el planteamiento del diagnóstico, durante el tratamiento, hasta los momentos finales de la recuperación, pasando por todo el proceso de hospitalización y las consultas externas de seguimiento.

Esta ayuda consiste en la preparación psicológica a lo largo de las distintas etapas del tratamiento. Por ejemplo, puede darse durante el ingreso en el Hospital, en los instantes anteriores a una intervención quirúrgica o durante las visitas médicas posteriores. También puede incluir un programa de coordinación con el programa Hospital Amic, cuyas actividades ayudan a superar los cuadros de ansiedad y miedo que pueden presentar los niños, niñas y adolescentes.

Perfil del paciente

Child Life quiere ayudar a todos los menores de la unidad familiar. Los pacientes pueden beneficiarse de este programa si cumplen los siguientes criterios:

• Tener entre 0 y 18 años.
• Estar hospitalizados en el Hospital Sant Joan de Déu, en el Pediatric Cancer Center Barcelona, La Casa de Sofia o en la UCIP.
• Cuatro o más días de hospitalización y previsión de continuar ingresados.
• Manifestar dificultades para afrontar los procedimientos médicos o las visitas.
• Necesidad de cirugía compleja.
• Pacientes que deben hacer frente a un procedimiento médico o a una visita y presentan dificultades para afrontar la situación.
• Vivencia observada de malestar emocional (ansiedad, miedo, tristeza, enfado).
• Aparición de enfermedad crónica.
• Pacientes y familias del Hospital de Día con dificultades de comprensión de su enfermedad, que presenten ausencia de recursos de distracción y/o dificultades a la hora de afrontar los procedimientos médicos.
• Pacientes y familias de Consultas Externas cuando son derivados por el personal sanitario del Hospital.

Los hermanos y hermanas de los pacientes también pueden recibir la atención del programa Child Life si se detectan cuadros de ansiedad, miedo o cualquier otra afectación frente a la situación que vive su familiar.

¿Qué es la preparación psicológica?

Cuando se determina que una niña o un niño requieren la atención de Child Life, las profesionales inician una actuación que consiste en una sesión de preparación psicológica previa a procedimientos médicos o cirugías. La sesión se caracteriza por:

• Estar totalmente adaptada a las necesidades de los pacientes.
• Se utiliza el juego simbólico, el juego médico y estrategias que pueden ser útiles en cada caso, como la palabra, las imágenes o la visita a los espacios donde tendrán lugar las pruebas y las diferentes etapas del tratamiento o la intervención quirúrgica.

El trabajo de preparación también incluye la entrega de materiales a la familia para poder trabajar en casa. Se deja material médico real para sensibilizar previamente al menor. En todo momento, las profesionales Child Life ofrecen las dudas y dan estrategias para encarar el procedimiento médico o quirúrgico que debe afrontar el niño, la niña o el/la adolescente.

En todo este proceso, el equipo de Child Life coordina su trabajo con los profesionales clínicos de cada unidad que atenderán al paciente.

Evidentemente, en todo el proceso de preparación para la hospitalización se tienen en cuenta todas las necesidades de trato diferencial que poseen los pacientes con diversidad funcional, afectaciones en el desarrollo u otras necesidades.

De cara a reforzar todos estos procedimientos, y cuando se considere oportuno, Child Life podrá coordinar su labor con las actividades de Hospital Amic para hacer que la experiencia del ingreso en nuestro centro sea lo más positiva posible.

Seguimiento de la hospitalización

Una vez que el niño o la niña ha ingresado en el Hospital Sant Joan de Déu, el Pediatric Cancer Center Barcelona o La Casa de Sofia, la labor de Child Life entra en una nueva fase, aunque se mantiene el objetivo esencial de facilitar la adaptación del paciente al entorno hospitalario. Se sigue haciendo un seguimiento de la persona ingresada para detectar la aparición de otros factores de riesgo para su estado emocional y otras necesidades en el ámbito psicosocial a medida que se somete a las distintas etapas del tratamiento. En este proceso, también se sigue colaborando con Hospital Amic.

Seguimiento en Consultas Externas – Coordinación con equipos asistenciales

Las profesionales Child Life trabajan de forma coordinada con todas las unidades y servicios del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Asisten a las diversas reuniones de los equipos médicos y comités para favorecer una atención integral y compartir las necesidades psicosociales y emocionales de las familias en contextos de evaluación de casos y decisión de planes de intervención.

En muchos casos, las profesionales detectan necesidades espirituales y sociales que deben derivarse a los servicios correspondientes, así como necesidad de apoyo psicológico específico.

Forman parte del equipo de atención psicosocioespiritual de oncología (EAPSO), y participan en las reuniones de trabajo de las distintas plantas y unidades de hospitalización. También forman parte del comité de escoliosis, implantes cocleares, TPH, tumores sólidos y retinoblastoma; y participan en las reuniones de equipo de cirugía cardiovascular, atención psicosocial en el Área del Corazón, panel de tumores, equipo de atención psicosocial de recién nacidos y Neurología.

Trabajo con Hospital Amic

El programa Hospital Amic, iniciado el año 2009, es pionero en España y engloba un conjunto de actividades que se llevan a cabo en el centro de forma periódica. Los profesionales trabajan para conseguir objetivos terapéuticos y facilitar el proceso de adaptación a la hospitalización y la enfermedad, así como para favorecer la recuperación y mantener el buen desarrollo de niños, niñas y jóvenes.

Dentro de Hospital Amic, existen diferentes grupos que atienden a los niños y niñas derivados por Child Life, según el tiempo de ingreso, la necesidad y el nivel de recursos que tengan los pacientes y sus familias.

Los distintos grupos son los siguientes:

• Payasos de hospital: actividad con Pallapupas y Fundación Theodora.
• Musicoterapia: actividad a cargo de la Associació Ressò de Musicoteràpia.
• Arte expresivo: actividad llevada a cabo por Artepaliativo.
• Intervenciones asistidas con perros: actividad a cargo de CTAC.
• Aula hospitalaria La Magnòlia.
• Teatro social.
• Magia: actividad realizada por la Fundación Abracadabra.