La ACNefi sigue implicada con el bienestar de los pacientes con enfermedades neurocutáneas y sus familias

La Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACNefi) renueva su alianza con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, esta vez con una donación de 25.000 euros destinados a consolidar y ampliar los servicios de la gestora de casos para los niños afectados por enfermedades neurocutáneas a lo largo del 2024.

La figura de la gestora de casos se ha convertido en una pieza clave en el apoyo integral de los pacientes y sus familias, actuando como un puente entre las diferentes áreas asistenciales del hospital y todos los elementos que forman parte de su día a día, como la escuela, centros de salud mental, terapeutas y otros profesionales. Esto permite facilitar la comunicación y la coordinación entre los diferentes actores, asegurando una continuidad asistencial más allá del hospital y mejorando la calidad de vida tanto de los niños como de sus familiares.

Las neurofibromatosis son un conjunto de trastornos genéticos que causan varios tumores que crecen en los nervios del cuerpo y que también pueden afectar los huesos y la piel. A menudo, van acompañadas de otras manifestaciones, como problemas de crecimiento, desfiguración, epilepsia, problemas óseos, sordera, ceguera, etc., así como dificultades en el aprendizaje, déficits en funciones cognitivas y dificultades en las habilidades sociales.

Gracias a la donación de la ACNefi, podemos consolidar este servicio muy bien valorado por las familias, que también incluye asesoramiento y recursos prácticos que ayudan a afrontar los retos cotidianos que implica vivir con una enfermedad neurocutánea.