La Asociación Catalana de las Neurofibromatosis refuerza la presencia de la gestora de casos con una donación

La Unidad de enfermedades neurocutáneas y predisposición al cáncer tiene una gestora de casos desde el pasado mas de abril, gracias a la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACNefi). Este año, la entidad ha vuelto a hacer una donación de 10.000 euros para continuar colaborando con la implementación de esta figura, que mejora indiscutiblemente la calidad asistencial de los pacientes y de sus familias.

En estos meses, la presencia de la gestora de casos de los pacientes con enfermedades neurocutáneas ha sido muy bien valorada por las familias de nuestro hospital, sobre todo por su papel de nexo de unión entre ellas y todos los profesionales y recursos que forman parte del día a día del paciente, como por ejemplo la escuela, el CAP, los centros de salud mental o los terapeutas. La mayoría de familias acceden a este servicio cuando se los ofrece, puesto que les da tranquilidad que esta figura interlocute con los distintos profesionales involucrados en el tratamiento de sus hijos. También se encarga de facilitar la comunicación entre las familias y el equipo médico a través del portal del paciente y de acompañarlas en el momento del diagnóstico de la enfermedad.

ACNefi ha impulsado otros proyectos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, como el Programa de intervención neurocognitiva, La Granja Escuela, que enseña habilidades emocionales para afrontar las dificultades diarias, y el proyecto de Coaching a adolescentes con TDAH. Todos ellos con la intención de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que se encuentran en una situación de vulnerabilidad.