La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante colabora con Sant Joan de Déu

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA), creada por las familias de los niños y niñas que padecen esta enfermedad, ha donado 10.000 euros a nuestro hospital para su investigación. Estos fondos nos permitirán iniciar un estudio prospectivo de la historia natural y el tratamiento de esta enfermedad, dirigido por la doctora Carme Fons y el doctor Jaume Campistol.

La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad minoritaria, de origen genético y grave, que hasta el momento actual no dispone de terapias eficaces o curativas. Los pacientes afectos sufren crisis de hemiparesia, a menudo espasmos musculares muy dolorosos, crisis epilépticas severas y discapacidad intelectual, junto con otros trastornos psiquiátricos graves.  Por este motivo , es prioritario el desarrollo de la investigación clínica urgente, con el fin de comprender mejor la enfermedad, evaluar sus opciones de tratamiento y planificar futuros ensayos clínicos controlados.

AESHA es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias y por un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La entidad ayuda a la promoción de un diagnóstico adecuado, la educación de los profesionales de la salud y el intercambio internacional de información. También ofrece apoyo a las familias y a los niños con HA y participa en proyectos internacionales de investigación. Gracias a colaboraciones como ésta, podemos investigar las enfermedades pediátricas y ofrecer los mejores tratamientos a nuestros pequeños.