La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber promueve la investigación en el Hospital Sant Joan de Déu

La Asociación Española Sindrome de Sturge Weber, aliada de nuestro hospital en la investigación de esta enfermedad, reafirma su compromiso de lograr avances científicos que permitan mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que la padecen, cerca de setenta familias en toda España. Por este motivo, la entidad ha realizado una nueva donación de 10.000 euros al proyecto de investigación que impulsamos desde 2019 gracias a su apoyo.

Este proyecto, liderado por las doctoras Eulàlia Baselga y Mariona Graupera, se lleva a cabo con la colaboración del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona. El objetivo de la investigación es entender la patogénesis del síndrome de Sturge Weber para poder encontrar un tratamiento.

El síndrome de Sturge Weber es un trastorno vascular congénito que se caracteriza por una malformación facial capilar habitualmente asociada a malformaciones venosas y capilares en el cerebro y los ojos, aunque también puede afectar otras áreas. Se trata de un trastorno congénito y esporádico de carácter no hereditario, aunque se han descrito algunos casos familiares.

La asociación, integrada por las familias de los y las valientes que padecen el síndrome, recauda la mayor parte de los fondos a través de actividades y eventos organizados por sus socios en pueblos, escuelas y empresas. Una suma de esfuerzos que se traduce en la posibilidad de avanzar en el conocimiento y trabajar para lograr posibles terapias que ayuden a paliar sus efectos.