La Fundación Noelia impulsa con 52.000 euros la investigación de las distrofias musculares
La donación permitirá estudiar la historia natural, diagnóstico y tratamiento de la distrofia muscular por colágeno VI
La Fundación Noelia ha suscrito un convenio de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu para impulsar un proyecto de investigación sobre la distrofia muscular por déficit de colágeno VI. La fundación, creada por la madre de un niño afectado de esta enfermedad, ha donado la cantidad de 52.000 euros al Hospital.
Gracias a esta donación, un grupo de investigadores dirigido por los doctores Cecilia Jiménez y Andrés Nacimiento podrá llevar a cabo una investigación sobre la historia natural, diagnóstico y tratamiento de la distrofia muscular por colágeno VI. Se trata de una enfermedad rara grave causada por una mutación en los genes implicados en la síntesis del colágeno que afecta a los músculos y que en la actualidad no tiene cura.
La Fundación Noelia ha conseguido recaudar fondos realizando actividades tan diversas como carreras, venta de camisetas y productos solidarios o eventos.