La iniciativa de una familia para luchar contra la dermatomiositis juvenil

La familia Jareño vive en Albacete y tienen una niña afectada por dermatomiositis juvenil. Aunque no son pacientes de nuestro Hospital, decidieron emprender una iniciativa para recaudar fondos y destinarlos al proyecto sobre esta enfermedad que llevamos a cabo a través de nuestra plataforma de investigación RareCommons. Convencidos de que si avanzamos en el conocimiento de la dermatomiositis juvenil podremos desarrollar tratamientos eficaces, el matrimonio consiguió recaudar 8.540 euros con sus "tarjetas solidarias".   

"La iniciativa en realidad partió de mi amigo Joaquín Hernández, que me emocionó mucho cuando me contó su preocupación por investigar la enfermedad de mi hija", explica Diego agradeciendo el gesto. Y se pusieron manos a la obra con la elaboración y distribución de unas tarjetas solidarias que, a cambio de un donativo de 5 euros, permitían a los donantes tener una participación para el sorteo de Euromillones durante todo un año. También contaron con la colaboración de las empresas locales, que les permitieron tener pocos gastos y más beneficios. 

La dermatomiositis juvenil es una enfermedad multisistémica que afecta a piel y tejido musculoesquelético, y que potencialmente puede afectar a otros órganos. Suele presentarse entre los 5 y los 15 años, y tiene una prevalencia superior en las niñas. Se trata de una enfermedad rara, pues afecta cada año a 4 niños por cada millón. En los casos más extremos, los niños que la padecen tienen dificultades para realizar esfuerzos sencillos.

Gestos e iniciativas como la de la familia Jareño, que lo último que pierde es la esperanza para encontrar una curación para su hija, son los que nos permiten avanzar en la investigación de enfermedades pediátricas raras como ésta.