La investigación de la enfermedad rara BPAN en Sant Joan de Déu vuelve a recibir el apoyo de la Asociación BPAN Spain
La asociación ha donado 20.000 euros a la investigación con ánimo de dar un poco de luz a los niños y niñas afectados con este trastorno neurodegenerativo y a sus familias.
Un año más, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha contado con el apoyo de la Asociación BPAN Spain, entidad que acompaña a familias afectadas por el BPAN, dando visibilidad a esta enfermedad rara y creando comunidad, pero también promoviendo su investigación. En esta ocasión, la entidad ha donado 20.000 euros a la investigación que llevamos a cabo de esta patología en nuestro centro.
El BPAN es un trastorno neurodegenerativo asociado a la proteína beta-propeller que afecta al sistema nervioso por una acumulación de hierro en el cerebro. Por su baja prevalencia, se considera enfermedad ultrarrara. En España, hoy día, se han diagnosticado catorce casos y, a escala mundial, se conocen aproximadamente 170 Aunque habitualmente se manifiesta en niñas, los niños suelen sufrir síntomas más graves.
Desde Sant Joan de Déu, continuamos trabajando para avanzar en el conocimiento y tratamiento des este síndrome. Una labor que no sería viable sin el apoyo de la Asociación BPAN Spain que, año tras año, promueve la investigación.
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