Mi Princesa Rett incrementa su aportación y continúa apoyando a la investigación de esta enfermedad rara en Sant Joan de Déu

Desde el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, estamos muy agradecidos a las fundaciones y asociaciones que muestran su incondicional compromiso y apoyo a la labor que desarrollamos cada día con el objetivo de curar y cuidar cada vez mejor a nuestros pequeños pacientes. Mi Princesa Rett es el ejemplo de esta continua colaboración y este año, además de repetir su aportación anual, ha decidido incrementarla. 

Una decisión tomada después de que varios miembros de la entidad asistieran a la 7ª Jornada de actualización de síndrome de Rett, celebrada en nuestro centro el 24 de enero. Allí, pudieron conocer de primera mano las novedades sobre la investigación y asistencia que llevamos a cabo en relación con el síndrome de Rett, un tipo de trastorno del desarrollo.

Con todo ello, Mi Princesa Rett ha donado 45.000 euros que servirán para apoyar el desarrollo de tres proyectos:

• Dar continuidad al proyecto de investigación que, desde la Plataforma de Terapias Avanzadas, busca nuevas herramientas terapéuticas para la enfermedad.
• Poer en marcha un nuevo estudio de la patofisiología del síndrome de Rett, que se llevarà a cabo en la misma plataforma, y busca explicar mejor la manera a partir de la cual se origina y desarrolla esta enfermedad.
• La elaboración de una guía clínica para el síndrome de Rett con la colaboración de las familias de pacientes y un equipo multidisciplinar coordinado desde el Hospital.

El apoyo de organizaciones como Mi Princesa Rett son clave para que desde el Hospital, podamos continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de enfermedades raras que, por su baja prevalencia, dependen estrechamente del mecenazgo para ser investigadas. En el caso del síndrome de Rett, el valor de esta asociación hace años que es, y continúa siendo, incalculable para nuestra labor.