Una nueva donación de Proyecto Alpha para seguir avanzando en la distrofia muscular de cinturas

Hace cinco años que la asociación sin ánimo de lucro Proyecto Alpha colabora con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona dando su apoyo para investigar la distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria, que causa debilidad muscular, para la cual aún no hay un tratamiento curativo y cuyos avances están impulsados, principalmente, por las familias afectadas.

En esta ocasión, Proyecto Alpha ha hecho entrega de 15.000 euros al Dr. Carlos Ortez para el estudio de la historia natural de las sarcoglicanopatías ya que, conocer mejor este grupo de trastornos genéticos es esencial para avanzar hacia nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados, así como la de sus familias. Lo que se persigue con esta investigación, además, es comprender mejor la evolución de la enfermedad, identificar biomarcadores y fortalecer la base del conocimiento científico necesario para lograr futuros tratamientos.

Además de apoyar la investigación, Proyecto Alpha trata de reunir al mayor número posible de pacientes para que, precisamente, la investigación avance de forma coordinada y llegue la información disponible a todas las familias afectadas. Todo ello, sin olvidar el arduo trabajo de hacer sensibilización social en relación a la enfermedad y recaudar fondos para apoyar a los equipos clínicos que sueñan, al igual que todos los miembros de la asociación, con encontrar una cura lo más pronto posible.