'Rettando al síndrome de Rett', 12 años de apoyo y 18.000 euros más para la investigación

'Rettando al síndrome de Rett' colabora un año más con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con el objetivo de continuar investigando esta enfermedad minoritaria que afecta al sistema nervioso de las niñas que la padecen. Por este motivo, la iniciativa mantiene su apoyo con una nueva donación de 18.000 euros, conseguidos a lo largo del 2023 gracias a su intensa actividad.

Las donaciones de la entidad son fruto del trabajo de muchas personas voluntarias y colaboradores que, año tras año, hacen esto posible. Este año, destaca la 10ª edición de la Espicha solidaria y la 10ª doble Milla solidaria, así como el tradicional concierto musical de fin de curso de la Academia Factoría Musical de Oviedo y un gran torneo de pádel en el Centro Asturiano de Oviedo.

También hay que tener en cuenta la importante fuente de colaboración que supone la venta de merchandising para la entidad, que no solo los ayuda a captar fondos sino que es fundamental para difundir la conciencia sobre una afección minoritaria que impacta 1 de cada 10.000 niñas y que, después del síndrome de Down, constituye la principal causa de discapacidad intelectual en niñas.

El síndrome de Rett es un trastorno grave del neurodesarrollo, caracterizado por una regresión psicomotora, después de un periodo de desarrollo temprano normal. Aparece por causas genéticas en bebés de entre 6 y 18 meses, afecta casi exclusivamente a las niñas, y se calcula que en la actualidad hay unas 3.000 afectadas en España.

Los fondos recaudados se destinarán a mantener en marcha el estudio "Modelos de investigación para el desarrollo de terapias para el síndrome de Rett", liderado por la doctora Àngels García Cazorla, y que este último año ha presentado importantes avances que abren posibles caminos para el tratamiento.