Back to top

Fondos para investigar la encefalopatía KCNQ2 gracias al impulso de una familia

La campaña #sonrisasKCNQ2 hace una primera donación al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona de 32.500 euros para iniciar un proyecto de investigación de esta enfermedad minoritaria

Publicado en:
22 Octubre 2018
El pequeño Alonso y su familia con la doctora Fons, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
El pequeño Alonso y su familia con la doctora Fons, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2018/2018-10-22-noticia-donacion-sonrisaskcnq2-hospital-sant-joan-deu.jpg

La idea de iniciar la campaña #sonrisasKCNQ2 para recaudar fondos para investigar la encefalopatía KCNQ2 fue de la abuela de Alonso, un paciente afectado por esta enfermedad minoritaria. El amor hacia su nieto le empujó a pedir que sustituyeran las flores de su funeral por donaciones para poder investigar. Este pequeño gesto se ha convertido en una gran campaña que ya ha aportado su primera donación de 32.500 euros a nuestro hospital.

Pero el trabajo no acaba aquí. El objetivo es conseguir los 70.000 euros necesarios para iniciar el proyecto de investigación de KCNQ2, liderado por la doctora Fons, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que permitirá mejorar la calidad de vida de todos los niños y niñas que padecen esta enfermedad. "Para nuestros hijos supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible, y conseguirlo será también un homenaje a la mejor abuela del mundo", explican emocionados los padres de Alonso.

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. 

La mejor manera de alentar a esta familia, que se ha marcado un gran propósito, es haciendo un donativo a la campaña #sonrisasKCNQ2 y ayudando a todos los niños que, como Alonso, no deben nunca dejar de sonreír. 

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
Fondos para investigar la encefalopatía KCNQ2 gracias al impulso de una familia