La Fundación Noelia impulsa la investigación de la distrofia muscular congénita con déficit de colágeno VI
Ha realizado una donación de 37.500 euros para avanzar en el tratamiento de estas enfermedades
La Fundación Noelia Niños contra la Distrofia Muscular Congénita con Déficit de Colágeno VI ha contribuido con una nueva donación, de 37.500 euros, a llevar a cabo un proyecto de investigación para avanzar en la historia natural, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Esta nueva aportación eleva a 119.500 euros la cantidad económica que la Fundación Noelia ha realizado en los dos últimos dos años al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y que ha conseguido recaudar mediante la organización de eventos solidarios, conciertos y carreras, entre otros.
Las distrofias musculares son un grupo heterogéneo de enfermedades neuromusculares de base genética. Se trata de patologías raras, aunque afectan a más de 5000 personas en España, y graves que causan la pérdida de fuerza muscular. Actualmente no existe para ellas un tratamiento curativo.