La importancia del gestor de casos de la Unidad de immunodeficiencias primarias

La Obra Social “la Caixa”, a través de la Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (Acadip), ha hecho una donación de 10.000 euros a nuestro hospital, para apoyar al proyecto "Gestor de casos" de la Unidad de inmunodeficiencias primarias. El objetivo del proyecto es mejorar, mediante el acompañamiento, la atención del paciente afectado por una de estas enfermedades. Esta donación, la segunda que hace la entidad para este proyecto, contribuirá a dar continuidad a la figura del gestor de casos, es decir un profesional de referencia en el hospital que compañe a las familias en todo el proceso, tanto psicológicamente como coordinando el seguimiento del paciente con su pediatra, otros miembros del equipo de salud, la escuela, etc. De este modo, se mejora la calidad de vida del paciente y de su familia, y el seguimiento y evolución de la enfermedad. Se trata de una figura muy importante, más todavía si tenemos en cuenta que el diagnóstico de una inmunodeficiencia primaria suele ser devastador para la familia.  Las inmunodeficiencias primarias son alteraciones genéticas que sufren algunos niños y niñas, que les ocasionan un mal funcionamiento de su sistema inmunitario y los hace más vulnerables a sufrir infecciones frecuentes y reiteradas que, en algunos casos, pueden poner en peligro su vida. Actualmente, ya se han descrito más de 300 formas de inmunodeficiencias primarias, pero todavía hay muchas más para identificar. Gracias a la investigación, actualmente hay tratamientos eficaces para la mayoría de inmunodeficiencias primarias, que pueden permitir una práctica normalización del estilo de vida de los niños y niñas afectados.