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“Mi deseo es seguir disfrutando cada día de Jana y que viva el tiempo que ella quiera vivir”

Núria Martínez, madre Jana, nos explica cómo está siendo el seguimiento de su hija desde la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.

11 Octubre 2019
Núria y Jana comparten su experiencia en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Núria y Jana comparten su experiencia en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.
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Hace 28 años que el Hospital cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, la primera de estas características de todo el estado. A lo largo de los años, y gracias al impulso que le han dado las donaciones, la Unidad no sólo ha podido consolidarse, sino crecer, y ese beneficio para nuestros pacientes lo muestran los datos: en 2009 atendíamos a 35 pacientes y en 2018 el número ha sido de 180, un 33% más que el año anterior

Apoyo asistencial 365 días al año durante 24 horas, acompañamiento psico-social y espiritual a los padres, apoyo psicológico a los hermanos sanos que también deben pasar por el duelo, coordinación entre todos los especialistas médicos involucrados… son solo algunos ejemplos de los servicios que ofrecen a las familias. La familia de Núria Martínez vive en primera persona todo lo que significa contar con nuestra Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Tus hijas Noa y Jana padecían la misma enfermedad.

Sí. Eran dos mellizas que nacieron bien, pero a los dos meses ya empezaron a tener los primeros síntomas y el diagnóstico llegó sobre los cinco: Síndrome de Aicardi-Goutières. Desde entonces nuestra vida fue de hospital en hospital con las dos, hasta el fallecimiento de Noa cuando tenía 6 años. 

¿Y ya entonces tenías el apoyo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos?

No. En el caso de Noa, que falleció hace cinco años, no sabíamos ni que existía cuidados paliativos. De hecho la Unidad empezó a crecer justamente cuando Jana empezó a tener los mismos síntomas que su hermana y tuvimos que ingresar, al año de la muerte de Noa. 

Y ahí empezó a cambiar todo…

Sí, porque hasta entonces solo teníamos al pediatra de cabecera, que realmente no estaba acostumbrado a tener niños con estos problemas, y luego los distintos especialistas –equipos de neurología, gastroenterología, etc -, pero ninguno conectado entre sí. Además, Jana empezó a tener muchos problemas respiratorios que nos obligaban a ingresar constantemente y yo ya tenía en casa a Dani, el hermano pequeño de Jana, y mi marido y yo trabajábamos y había que faltar al trabajo. ¡Realmente fue un alivio entrar en cuidados paliativos y mejorar la calidad de vida de toda la familia!

Jana está mucho más controlada y estable, recae muchas menos veces

¿En qué cambió vuestra vida?

Para empezar, tienes a un equipo de expertos las 24 horas, todos los días del año, que conoce a Jana a la perfección. Están siempre accesibles para atender tus dudas, te dicen por teléfono cómo debes proceder cuando Jana tiene algún problema y, si lo ven necesario, acuden a casa a atenderla todas las veces que precise. De hecho parece una broma, pero mi marido siempre dice que “paliativos ha alargado la vida de nuestra hija” y es que llevamos ya 6 años con ellos. Jana está mucho más controlada  y estable, recae muchas menos veces. ¡Nos adelantamos a todo y se maneja la situación de crisis mucho antes! Y ahora le van haciendo seguimiento una vez al mes.

¿Y qué otras diferencias notas entre el proceso de Noa y el de Jana?

En el caso de Noa, cuando ingresó ya muy grave, el manejo de los profesionales en el proceso en el que estábamos, en el que teníamos claro que no queríamos intubarla ni alargar su vida innecesariamente, no era el mismo que el que tiene el equipo de paliativos, acostumbrados a tratar estos desenlaces de una forma más cotidiana. Que te ayuden emocionalmente en el momento de tomar una decisión tan dura como es ésta es vital para unos padres, y eso no lo tuvimos con Noa

Te sientes más acompañada…

Sí, por supuesto, y no solo yo, también nuestro hijo Dani. Él está muy unido a Jana y en alguna ocasión hemos vivido con ella situaciones en las que pensábamos que ya se marchaba y le han tratado a él, porque Dani también tendrá que afrontar la pérdida de su hermana.

¿Qué dirías a todos los donantes que han permitido hacer crecer la Unidad y llegar a más pacientes? 

Siento mucha gratitud. Hay una realidad clara y es que hay niños que tienen enfermedades graves que terminan muriendo, y las familias y ellos necesitan un apoyo específico. Estoy muy agradecida al doctor Sergi Navarro, que nunca ha dejado de intentar hacer crecer este proyecto a pesar de la dificultad.

¿Y cómo es tu día a día con Jana?

La verdad es con ella vamos a todas partes. Hemos ido en bici, en autocaravana, hemos ido a París… Realmente doy gracias de que siga aquí con nosotros. Mi deseo es seguir disfrutando cada día de Jana y que viva el tiempo que ella quiera vivir.

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“Mi deseo es seguir disfrutando cada día de Jana y que viva el tiempo que ella quiera vivir”