Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo

Entendemos que puedes sentir confusión si tu médico te ha ofrecido la posibilidad de que el equipo de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo inicie el seguimiento de tu hijo.

Sin embargo, ten en cuenta que recibir o no cuidados paliativos no cambia la situación de la enfermedad, ni los objetivos del equipo médico que ha tratado a tu hijo hasta este momento. Solo la evolución de la enfermedad y los deseos de tu hijo y tu familia pueden modificar los objetivos.

 Es muy importante que sepas porqué se ha escogido este momento en concreto de la enfermedad, así que no dudes en preguntarlo si aún no se te ha dado esta información.

Las causas pueden ser diversas, como por ejemplo:

• A lo mejor los síntomas que presenta tu hijo están siendo difíciles de manejar, su enfermedad ha progresado y se prevén complicaciones a corto-medio plazo.
• Se podrían centrar los cuidados en casa y evitaros tener que acudir al hospital con tanta frecuencia.

La realidad es que el equipo de Cuidados Paliativos conoce el caso de tu hijo casi desde el diagnóstico. Pero su trabajo hasta estos momentos se ha centrado en asesorar y ayudar con el manejo de la enfermedad al especialista que ya conoces.

El hecho de que ahora nos conozcas se debe a que la situación global es más compleja. Los beneficios de nuestra intervención son mayores que hasta este momento y podemos dar mejor respuesta a las nuevas necesidades que han surgido por la evolución de la enfermedad.

 Las enfermedades graves a menudo requieren tratamientos agresivos que pueden generar dolor y otros síntomas. Puede producirse malestar y sufrimiento, pero podemos anticiparnos e intentar controlarlos correctamente con curas paliativas para minimizar su impacto.

Por eso resulta esencial combinar los tratamientos curativos, específicos para la enfermedad, con los paliativos, encarados a tratar las consecuencias de esta. 

Recibir atención paliativa no equivale a retirar o limitar los tratamientos, y las medidas que se aplican pueden ser transitorias y hasta producirse una mejoría de la enfermedad.

Si no es posible curar la enfermedad de tu hijo, el objetivo puede ser estabilizar o frenar su evolución y procurar que su vida diaria sea lo más normal y con la mejor calidad de vida posible.

Es posible que las idas y venidas al hospital desde que tu hijo está enfermo sean constantes. Las horas en las salas de espera y visitas con varios especialistas se convierten en rutina para la familia. Incluso los ingresos en planta son algo habitual.

Cuando la enfermedad avanza y es necesario aumentar los cuidados que requiere tu hijo, el soporte médico puede traducirse en pasar más tiempo en el hospital.

Nuestra experiencia nos ha enseñado que cuando los problemas se pueden solucionar en casa el nivel de estrés de toda la familia disminuye.

Los niños gravemente enfermos, cuando se encuentran en sus últimos días de vida, es frecuente que deseen estar en su casa, entre sus juguetes, en su habitación, en compañía de hermanos si tiene y del resto de la familia. Nuestro equipo hace todo lo posible para que este deseo se cumpla y acompaña a los padres en todo el proceso.

Asimismo, los padres tenéis más disponibilidad para realizar las actividades normales de llevar una casa, el trabajo o el cuidado de otros hijos. Y todo ello sin que la atención a tu hijo sea diferente a la que recibe en el hospital.

Según la situación de tu hijo, nuestro equipo puede aplicar en casa los mismos tratamientos que se le proporcionarían en el hospital. Lo que cambia es que perseguimos el confort del niño por encima del resultado clínico, ya que el objetivo ya no puede ser curar, si no que su calidad de vida sea la mejor posible.

Es normal sentir miedo e incertidumbre cuando se piensa en cuidar a un hijo en casa hasta el final. Nuestro equipo te ayudará explicándote lo que puede suceder y enseñándote el manejo de la medicación y cuidados que tu hijo necesitará. Además dispondrás de un teléfono las 24 horas del día al que llamar para cualquier duda.    

Es imposible saber cuánto tiempo va a vivir una persona, cada niño es único y ante un mismo proceso, no todos responden igual. Pero por la evolución y sintomatología que presente tu hijo podemos saber si nos acercamos al final de vida. En estos momentos la toma de decisiones es complicada y cuando esto suceda estaremos a tu lado como hasta entonces.

Es posible que haya tratamientos que no aporten ninguna mejoría o incluso que hagan más daño que beneficio. En estos momentos hay que centrarse en lo que es bueno y lo que puede ser malo para tu hijo, para velar por que su calidad de vida sea óptima.

Cuanto más difícil es curar una enfermedad y cuanto más grave es ésta, mayor importancia tiene la familia, que es única y con unos valores y una historia propios. Así pues, puede que el médico te pregunte si las medidas que se le aplican a tu hijo te parecen proporcionadas según los valores de tu familia.

El Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo tiene como objetivo dar a tu familia las herramientas para que esta situación tan triste y dura no sea aterradora y poder minimizar el sufrimiento que conlleva. Os ayudaremos a estimular vuestras capacidades como familia para gestionar las dificultades del momento.

Además, hay necesidades relacionadas con la economía, el cuidado de otros hijos o personas enfermas o el trabajo que dificulten asumir el cuidado de tu hijo y acompañarle durante su enfermedad. Desde el Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo os podemos asesorar sobre qué recursos, tanto personales como materiales, podéis necesitar y ayudaros en lo posible.

“Gracias por acompañarnos en este largo camino, para hacernos la vida más fácil y para ayudarnos a aceptar lo inaceptable. En estos momentos tan dolorosos y difíciles para la familia, haber podido contar con vuestra ayuda, vuestro apoyo y vuestro saber hacer, es algo impagable y que no olvidaremos nunca”. - Testimonio de L.B.

“En sus visitas a domicilio y con sus llamadas periódicas nos aconsejaban, animaban y nos reconfortaban con su seguimiento. Siempre estuvieron localizables cuando lo necesitamos para cualquier urgencia. Sólo podemos decir cosas buenas de estos profesionales que nos han ayudado a acompañar a nuestro hijo en el viaje tan complicado que le tocó hacer. Hubiera sido imposible hacer todo esto, siempre desde casa, sin su apoyo” - Testimonio de M.C.

“Para nosotros el equipo de cuidados paliativos hace un gran trabajo, un trabajo que no todo el mundo es capaz de hacer y destacan por muchas características positivas que los definen: altruismo, solidaridad, empatía, fuerza, constancia, compañía, amabilidad, generosidad... y muchas más. Son muchos los momentos vividos y, a pesar de las dificultades, hemos aprendido y nos han enseñado mucho. Pero si nos tenemos que quedar con algo, un detalle, un momento, una virtud, nosotros nos quedamos con que siempre han estado cuando los hemos necesitado”. - Testimonio de E.R.

“Vosotros lo pusisteis todo más fácil, estábamos tranquilos en casa porque sabíamos que os podíamos llamar en cualquier momento, y detrás del teléfono encontraríamos una voz cercana, profesional y sobre todo humana, con quien teníamos la confianza de poder hablar de nuestros miedos y que la respuesta y atención sería la adecuada para nuestro hijo y para nosotros mismos. [...] Gracias por ayudarnos a tener muy buenos momentos con nuestro hijo”. - Testimonio de F.A.