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“Quizás todo hubiera sido distinto para Ana si se hubiera hecho hace diez años lo que hacemos ahora”

Entrevistamos a Carolina Amado, presidenta de la Asociación Benéfica Anita, donante de la resonancia magnética intraquirúrgica del Hospital.

9 Septiembre 2020
Carolina Amado, madre de la valiente Ana Sanchiz y presidenta de la Asociación Benéfica Anita
Carolina Amado, madre de la valiente Ana Sanchiz y presidenta de la Asociación Benéfica Anita.
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Carolina Amado preside desde hace cinco años la Asociación Benéfica Anita, entidad bautizada con el nombre de su hija Ana, que durante cuatro años luchó contra un tumor germinal del seno endodérmico. 

“La enfermedad de Anita –recuerda Carolina- fue muy desesperante. Tenía un tumor que en el 90% de los casos se cura. Pero no fue así para ella. Aunque al principio todo parecía ir bien, al cabo de unos meses recayó, y fue entonces cuando supimos que tenía muy mal pronóstico, que este tipo de tumores son muy difíciles de curar cuando recaes. Aún recuerdo la desesperación del Dr. Jaume Mora al ver que no había nada para tratar a Ana.” 

La desesperación que sentimos al ver que no había nada para salvar a Ana me convenció de que teníamos que seguir. Los cánceres infantiles se investigan poco.

Y fue entonces cuando os movilizasteis...

Sí. En un principio yo impulsé una iniciativa de teaming para recaudar fondos que permitieran investigar este cáncer. Y poco después unos amigos nuestros crearon una asociación con el mismo fin, la Asociación Benéfica Anita. Sabíamos que para Ana ya no llegaríamos a tiempo, porque en menos de cuatro años la operaron 10 veces, le dieron 27 ciclos de quimioterapia, 36 sesiones de radioterapia, le hicieron un trasplante de medula... Su cuerpo ya no podía más. 

Pero cuando ella se fue, tuve muy claro que había que seguir, porque quizás todo hubiera sido distinto para Ana si alguien hubiera hecho hace diez años lo que nosotros estamos haciendo ahora. Quizás. No lo sabemos a ciencia cierta, pero ese pensamiento y la desesperación que sentimos al ver que no había nada para salvar a Ana me convenció de que teníamos que seguir. Los cánceres infantiles se investigan poco, solo los más comunes y gracias a donaciones privadas. ¿Pero qué pasa con los cánceres más raros como el que sufría Ana? Para mi, ella lo era todo. 

Queremos enviar un investigador a trabajar con el equipo del Dr. Amatruda durante los próximos tres años para que después regrese al Hospital, y trabaje aquí. Solo así podremos ofrecer una esperanza a los niños que padecen los tumores germinales.

¿De qué manera habéis impulsado la investigación?

Durante la enfermedad de Ana, el Dr. Mora localizó en Dallas un investigador, el Dr. Thomas Amatruda, que se ha dedicado a estudiar estos cánceres. Durante cinco años ha recogido muestras de este tumor en todo el mundo y ha descubierto cuál es el gen que está modificado y que hace que el tumor persista. Ahora, nuestra asociación quiere enviar un investigador a trabajar con el equipo del Dr. Amatruda durante los próximos tres años para que después regrese a Barcelona, al Hospital, y trabaje aquí. Solo así podremos ofrecer una esperanza a los niños que padecen los tumores germinales. Pero a los que ya no tienen opciones, a los que se van, queremos ofrecerles una mejor calidad de vida y, por eso, también damos apoyo a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Siempre estaré agradecida a los profesionales de esta unidad del Hospital. Ellos nos dieron fuerza, tranquilidad y las herramientas necesarias para que Anita pudiera morir en casa. Por eso, cuando me enteré que el equipo de paliativos se había quedado sin financiación, me pasé una noche sin dormir. La labor que hacen es esencial. Es importantísimo que los niños se vayan bien. Sé muy bien como madre lo que eso implica porque, cuando tu niña ya no está, tú te quedas con las vivencias. Si cuando llega el momento tienes la sensación de que lo has intentado hacer todo y aceptas que no podía ser de otra manera, si aceptas que su vida era esa -y es muy difícil aceptarlo porque uno nunca espera que su hijo vaya a morir- todo es más llevadero. Por eso, enseguida que recibimos una importante donación, tuvimos claro que teníamos que garantizar la atención de esta unidad a los niños y niñas de oncología. 

Y también reservaste una importante donación para el nuevo bloque quirúrgico. 

Sí, de un millón de euros. Queríamos contribuir a hacer realidad el proyecto del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, pero nuestros estatutos no nos permiten financiar obras. Nuestra labor consiste en trabajar para mejorar el tratamiento e investigación de los tumores germinales y de los cánceres de difícil recaída. Por eso, estuvimos mirando y remirando cómo podíamos contribuir en el proyecto y al final encontramos la manera: decidimos financiar con un millón de euros la resonancia intraoperatoria que hay en los nuevos quirófanos porque en ella se operan a los niños que presentan tumores cerebrales. 

Anita tuvo que pasar 10 veces por quirófano. ¿Cómo recuerdas los quirófanos y qué cambios has encontrado en los nuevos?

De los antiguos quirófanos recuerdo un pasillo largo y estrecho, un espacio pequeño y con luz artificial. La verdad es que entonces los quirófanos me parecían correctos porque eran lo único que conocía, pero cuando me enseñaron los nuevos me quedé totalmente boquiabierta. Nunca hubiera imaginado que unos quirófanos pudieran ser así... ¡Son una pasada! Dan mucha sensación de amplitud y, sobre todo, ¡tienen luz natural! 

Cuando los visité, me emocioné al ver a los profesionales tan ilusionados. Ellos estaban entusiasmados con contar con un equipamiento tan avanzado. Y a mí, cada paso que daba me trasportaba a mis vivencias. No podía dejar de pensar que los padres y niños que entren en este espacio tendrán una sensación muy diferente a la que yo tuve. Creo que ahora lo harán un poco menos nerviosos porque el ambiente es más relajante. 

Sant Joan de Déu es nuestro hospital. Siempre estaré agradecida por la manera en que nos trataron, en que nos apoyaron durante todo el proceso de la enfermedad de Ana.

Todas las donaciones que ha realizado la asociación las habéis hecho al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. ¿Por qué?

Porque Sant Joan de Déu es nuestro hospital. Siempre estaré agradecida por la manera en que nos trataron, en que nos apoyaron durante todo el proceso de la enfermedad de Ana, venía encantada al Hospital. Para ella era su segunda casa y para nosotros, también. Creamos un vínculo tan fuerte con los médicos, con las enfermeras, y con otras familias, que aún los mantenemos. Todas las iniciativas que hacemos en la asociación para recaudar fondos buscan conseguir el dinero necesario para apoyar a los profesionales, para que puedan seguir investigando y encuentren algún día un tratamiento para cánceres como el de Anita. 

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“Quizás todo hubiera sido distinto para Ana si se hubiera hecho hace diez años lo que hacemos ahora”