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Un proyecto que permite controlar a distancia el corazón de los niños con laminopatía recibe 10.000 euros

La Fundación Andrés Marcio ha obtenido esta financiación en el III Brindis soldiario de Bodegas Protos

Publicado en:
31 Mayo 2017
Imagen que recoge el momento de la donación para el proyecto de investigación sobre la laminopatía del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Imagen que recoge el momento de la donación para el proyecto de investigación sobre la laminopatía del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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La Fundación Andrés Marcio ha conseguido financiación para un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu sobre la laminopatía, una enfermedad neuromuscular con afectación cardíaca que puede llevar a la muerte súbita a los niños que la sufren. Éste proyecto, llevado a cabo por la Unidad de Arritmias, ha sido elegido por el III Brindis Solidario de Bodegas Protos, a través d’una votación popular, para recibir la cantidad de 10.000 euros.

El proyecto permite controlar a distancia el corazón de una trentena de pacientes con laminopatía que residen en puntos tan distantes del mundo como España, Estados Unidos, Argelia o Australia. A estos niños se les ha implantado el holter subcutáneo, un dispositivo colocado bajo la piel que monitoriza de manera permanente su ritmo cardíaco, detecta y registra sólo las alteraciones anormales. Cuando se produce una alteración del ritmo cardíaco, la cardióloga recibe un aviso en su email, si lo cree necesario, se pone en contacto con el paciente para indicarle cómo actuar para evitar que la situación vaya a más.

La laminopatía es una enfermedad congénita neurodegenerativa que afecta a los músculos, incluido el corazón, y que puede provocar a los niños que la sufren arritmias e incluso puede llevarles a la muerte súbita. El control de esta enfermedad requiere de una monitorización prolongada en el tiempo porque las alteraciones que indican que pueden sufrir estos problemas se producen muy esporádicamente, a veces una vez al año. Los pacientes pueden llevar implantado el holter subcutáneo durante 3 años. 

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Un proyecto que permite controlar a distancia el corazón de los niños con laminopatía recibe 10.000 euros