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La venta del turrón solidario de RAC1 y Torrons Vicens aporta más de 156.000 euros a la investigación de las enfermedades raras

02 Febrero 2017

El dinero recaudado permitirá mejorar una plataforma que pone en contacto a investigadores y familias de pacientes, además de abrir nuevas líneas de investigación

La venta del turrón solidario de RAC1 que la emisora creó conjuntamente con Torrons Vicens ha permitido recaudar durante las pasadas fiestas de navidad más de 156.000 euros que contribuirán a avanzar en la investigación de las enfermedades raras pediátricas que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Se trata de la segunda campaña solidaria que la emisora de radio y la empresa d’Agramunt llevan a cabo. En la primera, realizada durante las fiestas de Navidad de 2015, recaudaron 120.264 euros.

El dinero recaudado en esta ocasión permitirá mejorar la tecnología de la plataforma Rare Commons, una plataforma digital creada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona que pone  en contacto investigadores y familias de pacientes de todo el mundo para estudiar y avanzar juntos en el conocimiento de las enfermedades raras, así como iniciar nuevas líneas de investigación. Rare Commons ya ha abierto hasta la fecha 8 líneas de investigación para enfermedades con muy baja prevalencia como el síndrome de Lowe, CDG, Acromatopsia o la enfermedad de Stargardt. En breve se abrirá una sobre la osteogenesis imperfecta y la dermatomiosistis juvenil.

El acto oficial de entrega del cheque ha tenido lugar este jueves 2 de febrero en el transcurso del programa “El Món” de RAC1 conducido por el periodista Jordi Basté.