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La asociación Proyecto Alpha colabora con la investigación de la distrofia muscular de cinturas

La entidad ha hecho una donación de 15.000 euros para un proyecto de investigación de esta enfermedad neuromuscular

Publicado en:
20 Enero 2022
Gerard y Claudia, afectados por esta enfermedad, fueron los encargados de entregar el cheque simbólico con los fondos al doctor Andrés Nascimento, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu
Gerard y Claudia, afectados por esta enfermedad, fueron los encargados de entregar el cheque simbólico con los fondos al doctor Andrés Nascimento, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu
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La asociación Proyecto Alpha, con el propósito de ayudar a los niños y niñas que padecen distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos, ha hecho una donación de 15.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para impulsar un proyecto de investigación sobre estas enfermedades neuromusculares

Destinaremos estos fondos concretamente al proyecto de investigación "Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos", liderado por el doctor Andrés Nascimento y el doctor Carlos Ortez, neuropediatras de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu Barcleona. Esta donación, pues, nos ayudará a conocer la historia natural de pacientes con distrofias musculares de cinturas y correlacionarlos con escalas funcionales y biomarcadores serológicos, histiológicos y radiológicos. Un avance para encontrar los mejores tratamientos para las personas afectadas, y una esperanza también para todas las familias.

Proyecto Alpha es una asociación sin ánimo de lucro creada por la familia de Gerard y Claudia, dos hermanos afectados por esta enferemdad, con la intención de ayudar a todas las personas con distrofia muscular de cinturas por déficit de alguna de las proteínas que forman el complejo sarcoglicano tipo: Alpha, Beta, Gamma y Delta.  Las sarcoglicanopatias son enfermedades que afectan al funcionamiento del músculo causando debilidad y cansancio. El déficit de sarcoglicanos da lugar a la distrofia muscular de cinturas, que generalmente se manifiesta por una debilidad progresiva de la musculatura de la cintura escapular y cintura pelviana. Son enfermedades hereditarias y neurodegenerativas, por tanto, si no si se hace nada para solucionarlas se van agravando con el paso del tiempo.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
La asociación Proyecto Alpha colabora con la investigación de la distrofia muscular de cinturas