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Investigación participativa

Las nuevas tecnologías permiten al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsar herramientas para compartir información entre las familias y los profesionales sanitarios. Este intercambio de información es básico para poder avanzar en el conocimiento de las enfermedades pediátricas y en su investigación. 

 

Rare Commons

Algunas enfermedades son tan raras que sólo se dan unos pocos casos en todo el mundo. Hasta ahora nuestros investigadores tenían muchas dificultades para avanzar en su conocimiento porque no disponían de muestras representativas de pacientes para impulsar estudios.

La plataforma on line Rare Commons pone en contacto a familias de pacientes con enfermedades minoritarias, médicos e investigadores de todo el mundo. Este intercambio de información nos permite avanzar juntos en el conocimiento de la historia natural de estas enfermedades con el fin de mejorar su tratamiento.

Share4Rare, una red social sobre enfermedades raras

Esta plataforma digital conecta a pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades minoritarias de todo el mundo. Su objetivo principal es ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de estas enfermedades.

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