Proyecto Alpha apoya la investigación de la distrofia muscular de cinturas en Sant Joan de Déu

Proyecto Alpha vuelve a tender la mano al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para apoyar la investigación de la distrofia muscular de cinturas, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria y rara. En esta ocasión, ha firmado un convenio de colaboración con nuestro centro, mediante el cual ha entregado una donación de 20.000 euros.

Estos fondos permitirán financiar el proyecto de investigación “Historia Natural de pacientes con distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos”, que lideran los doctores Andrés Nascimento y Carlos Ortez, neuropediatras de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de nuestro hospital. El objetivo principal de este estudio es analizar a largo plazo la evolución natural en pacientes con esta enfermedad, abarcando tanto a niños como a adultos. Al mismo tiempo, se lleva a cabo un exhaustivo estudio de biomarcadores serológicos, histológicos y radiológicos, así como la evaluación de la función neuropsicológica de las personas afectadas. Todo, para comprender esta enfermedad y conseguir las terapias más adecuadas que permitan mejorar la vida de aquellos que la padecen.

La asociación Proyecto Alpha trabaja para aglutinar el máximo número de pacientes afectados y sus familias para que la investigación avance de forma coordinada. Entre sus acciones, aparte de sensibilizar sobre la enfermedad y facilitar que las familias tengan acceso a la mayor información, se encarga de obtener financiación para desarrollar investigación científica que aporte esperanza con un posible tratamiento que permita curar la enfermedad. En este sentido, la entidad traslada su especial agradecimiento a la Escuela Municipal de Teatro Roquetas de Mar, la comunidad educativa de Ubrique, y a la organización, voluntariado, patrocinadores y asistentes del 2º Torneo de Pádel “Nunca dejes de moverte”, por su colaboración e implicación para ayudar a las personas con distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos.