Las nuevas tecnologías permiten al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsar herramientas para compartir información entre las familias y los profesionales sanitarios. Este intercambio de información es básico para poder avanzar en el conocimiento de las enfermedades pediátricas y en su investigación.
Share4Rare, una red social sobre enfermedades raras
Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en todo el mundo. Su baja prevalencia provoca que el conocimiento que tenemos sobre ellas sea escaso y limitado en la mayoría de los casos. Para combatir el aislamiento de los pacientes y familias que conviven con estas patologías y fomentar su investigación, se creó Share4Rare.
Share4Rare es una plataforma digital que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades minoritarias a nivel mundial con el objetivo de compartir conocimientos y promover la investigación colaborativa. Gracias a la donación de datos e información clínica de pacientes y familiares de todo el mundo, la herramienta impulsa la formación, comunicación e investigación de enfermedades poco frecuentes y mejora la calidad de vida de las persones que las sufren.
Colabora por las enfermedades minoritarias
Tu ayuda puede lograr grandes avances en la investigación.