Los fondos se destinarán a financiar un proyecto de investigación de la distrofia muscular congénita con déficit de colágeno VI
La Fundación Noelia, niños contra la distrofia muscular congénita con déficit de colágeno VI, es una colaboradora constante y persistente de nuestro hospital. Su nueva donación de 44.000 euros nos permitirá impulsar y dar continuidad a un proyecto de investigación para mejorar el diagnóstico y los tratamientos de esta enfermedad. La entidad, fundada por la familia de uno de nuestros pequeños pacientes, es el principal financiador de este proyecto de investigación, para al cual ha aportado 163.500 euros en los últimos 3 años. Todos los fondos han sido recaudados gracias a la organización de eventos solidarios, conciertos, carreras, cenas... y recogiendo tapones solidarios, entre otras acciones. Las distrofias musculares son un grupo de enfermedades neuromusculares de base genética. Se trata de patologías minoritarias, aunque afectan a más de 5.000 personas en España, y graves, que causan la pérdida de la fuerza muscular. Actualmente no hay un tratamiento curativo para ellas.