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Sitges se vuelca con las enfermedades metabólicas hereditarias

La quinta edición de la carrera solidaria por la PKU/ATM 'Corre per ells' ha conseguido 15.000 euros para el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Publicado en:
17 Septiembre 2018
Acto de entrga de la donación, con la presencia de Miquel Forns, alcalde de Sitges y algunos miembros de la asociación PKU/ATM de Cataluña, junto al doctor Jaime Campistol y el doctor Rafael Artuch, investigador principal del proyecto.
Acto de entrga de la donación, con la presencia de Miquel Forns, alcalde de Sitges y algunos miembros de la asociación PKU/ATM de Cataluña, junto al doctor Jaime Campistol y el doctor Rafael Artuch, investigador principal del proyecto.
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Sitges ha demostrado una vez más que es un pueblo solidario y preocupado por las enfermedades infantiles. Por quinto año consecutivo, la carrera "Corre per ells", en favor de la investigación de las enfermedades metabólicas hereditarias PKU/OTM, reunió el pasado mes de mayo a más de mil personas y consiguió 15.000 euros para nuestro hospital. 

Destinaremos esta donación a un proyecto de investigación, coordinado por el doctor Rafael Artuch, en colaboración con el grupo de Biosensores de la Universitat Autònoma de Barcelona que dirige Julián Alonso, para el desarrollo de un biosensor que permita a los niños y niñas con enfermedades metabólicas medir en su domicilio los niveles de amonio y fenilalanina y así mejorar el control de estos pacientes. Este proyecto ha recibido también el apoyo de la asociación PKU/ATM de Cataluña, que ratifica su compromiso e interés por la investigación que llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Como cada año, la carrera se convirtió en una fiesta solidaria, con música, talleres y sorteos, y contó con la presencia de caras conocidas, entre las cuales estaba el alcalde de Sitges, Miquel Forns, y algunos deportistas como  Eusebio, actual entrenador del Girona, que quisieron sumar su apoyo a esta gran causa. 

La fenilcetonuria (PKU) es un trastorno del metabolismo; el cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina, por la deficiencia o ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilasa. Como consecuencia, la fenilalanina se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central, ocasionando daño cerebral. Existen otras enfermedades metabólicas (OTM) por las que "Corre per ells" también destina fondos. 

Gracias a la constancia y la energía demostrada durante estos cinco años por las familias que están detrás de la organización de la carrera solidaria "Corre per ells" hemos podido avanzar en la investigación de estas enfermedades y en la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas que las sufren. 

 

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
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