'Somriures valents', cinco años colaborando con la investigación de las distrofias musculares

La asociación Somriures valents continúa fiel en su colaboración para avanzar en los tratamientos de las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Un año más, y ya van cinco, ha hecho una nueva donación de 35.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. En total, desde su creación, ha aportado 165.000 euros para la investigación de estas enfermedades. La entidad, creada por familiares de niños y jóvenes que sufren estas enfermedades neuromusculares, impulsa a lo largo del año varias actividades solidarias para recaudar fondos y para sensibilizar a la población. Entre estas acciones, hay que destacar la campaña de recogida de tapones de plástico en Girona, a través de contenedores muy especiales decorados para la ocasión. Pero también ha celebrado otros eventos, como por ejemplo la 3.ª Carrera Duchenne Somriures Valents, que este año se ha celebrado de manera virtual a causa de la situación provocada por la covid-19. Destinaremos los fondos al proyecto de investigación liderado por la doctora Cecilia Giménez y el doctor Andres Nascimento sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Se trata de enfermedades neuromusculares minoritarias, hereditarias y degenerativas, que actualmente no tienen curación, y que sufren uno de cada 4000 niños. Es la enfermedad neuromuscular más frecuente y severa en la infancia, que provoca una deficiencia muscular progresiva y rápida que causa discapacidad física, complicaciones respiratorias y cardíacas. La colaboración de entidades como Somriures valents es básica para que podamos continuar investigando y mejorar así la calidad de vida de nuestros pequeños pacientes.