Nica llega al final de su viaje con cerca de 140.000 euros recaudados para ayudar a acelerar el diagnóstico

El 28 de febrero de 2025 el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Feder, con el apoyo de Alexion, impulsaron una campaña de captación de fondos y de sensibilización destinada a dar respuesta a dos de los objetivos principales del proyecto Únicas: acelerar el diagnóstico y dar apoyo a las familias con hijos diagnosticados de alguna enfermedad rara o aún sin diagnosticar. 

En ella participaron cien familias de toda España dando su testimonio en primera persona y lanzando a viajar, desde sus lugares de residencia, a 100 Nicas - la muñeca protagonista de la campaña-, la cual llevaba un código QR incorporado a través del cual se podía ver la historia de la familia y permitía hacer donaciones en la web de la campaña. Pero además, la compañía Alexion, también puso a viajar a 100 Nicas más con la historia de Martina, una de las familias participantes en la campaña. 

Tras un largo viaje de un año, El viaje de Nica acaba en la semana que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Miles de quilómetros recorridos que han permitido recaudar 139.236 euros, en 634 municipios diferentes, y gracias a las 2.761 donaciones recibidas.  

La recaudación ha sido entregada a IMPaCT-GENóMICA, un proyecto impulsado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado por el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), para que pueda ampliar el número de estudios del genoma completo que realiza anualmente, de manera que ayude a diagnosticar a más niños y niñas con enfermedades raras. Pero además, El viaje de Nica también ha aportado fondos al Servicio de Información y Orientación –SIO- de Feder, para fortalecer la atención a las familias que lo necesiten.

En España, la mitad de los niños y niñas con enfermedades raras no tienen un diagnóstico preciso que permita poner nombre a la patología que padecen, por ello, y en palabras de Ángel Carracedo, investigador principal de IMPaCT-GENóMICA, “estamos muy agradecidos porque esta financiación nos permitirá incrementar el número de estudios de genoma completo y ofrecer la posibilidad de acceder al programa a más familias que llevan años buscando un diagnóstico independientemente de su lugar de residencia”.  

Asimismo, Juan Carrión, presidente de Feder, asegura que “cada diagnóstico que logramos acortar supone reducir años de incertidumbre, angustia y soledad para las familias. Iniciativas como El Viaje de Nica demuestran que, cuando la sociedad civil, entidades sanitarias y empresas se unen, podemos acelerar el acceso al diagnóstico y avanzar hacia una verdadera equidad en salud para las personas con enfermedades raras”.