Únicas, atención a las enfermedades raras

La fragmentación de los procesos asistenciales y la limitación de recursos han dificultado que la atención multidisciplinar ofrezca una respuesta verdaderamente integral a las personas con enfermedades raras y a sus familias. Desde este punto de partida, estamos trabajando en el diseño e implementación de un modelo de atención integral e integrado con el resto de hospitales y centros de salud del territorio. Nuestro objetivo es ofrecer una asistencia de alta calidad que responda de forma efectiva a las necesidades reales de los pacientes. Els objectius són:

• Implementar la Unidad de Pacientes sin Diagnóstico para agilizar los tiempos de respuesta y asegurar el mejor tratamiento hasta lograr el diagnóstico.
• Coordinar la atención del paciente crónico con necesidad de soporte continuado.
• Establecer una oficina de coordinación con el territorio catalán y nacional.
• Adaptar y mejorar el protocolo de acogida para nuevos pacientes.
• Mejorar la integración de la investigación y la educación en el modelo asistencial.
• Potenciar nuestro modelo de transición para optimizar el soporte a las Unidades.
• Desarrollar un programa de soporte emocional para ofrecer los recursos adecuados a las necesidades de nuestros pacientes.
• Seguir avanzando en las acreditaciones que ayuden a mejorar y reconocer las unidades expertas del hospital.
• Mejorar el modelo de gobernanza de las Enfermedades Raras del hospital (adaptación de la CAMM al modelo 360º).
• Avanzar hacia la gestión basada en el modelo Value-Based Healthcare (resultados que importan a los pacientes - PREMs I PROMs, resultados clínicos - CROMs y  coste de la atención).

Equipo

• Elena López Fernández, coordinadora de soporte enfermero.
• Jordi Antón López, jefe del Servicio de Reumatología
• Juan José García García, director médico
• María José Tojo Grandio, directora enfermera
• Mercè Jabalera Contreras, directora de Calidad y Experiencia del Paciente
• Roser Francisco Bordas, jefa del Área de acreditaciones

El aumento constante de pacientes con condiciones crónicas exige un modelo asistencial que garantice la calidad del seguimiento y la atención personalizada. Se requiere un enfoque que integre a los pacientes y familias en el proceso asistencial, utilizando tecnologías como motor de cambio para mejorar la eficiencia y la accesibilidad. Para ello, es necesaria la combinación de asistencia presencial y remota para ofrecer servicios sanitarios personalizados y adaptados a las necesidades cambiantes de la población, maximizando la eficacia de los recursos disponibles.

Contact Center

El proyecto busca transformar el modelo de atención del Contact Center de SJD, pasando de un enfoque telefónico tradicional a una estrategia omnicanal, mejorando la accesibilidad, eficiencia y calidad de la atención a pacientes y familias. Los objetivos son:

• Mejorar la accesibilidad para pacientes y familias transitando de un modelo centrado en el teléfono a la omnicanalidad.
• Diseñar una cartera de servicios adecuada a las necesidades de familias con enfermedades raras del hospital.
• Reducir los tiempos de respuesta mediante la optimización de procesos administrativos. 
• Mejorar la coordinación entre pacientes, familias y profesionales asistenciales.
• Establecer indicadores clave de desempeño (KPIs) para evaluar la calidad del servicio y mejorar la experiencia de pacientes y familias.
• Implementar modelos predictivos y segmentación de pacientes para ofrecer respuestas adaptadas a sus necesidades específicas.

Modelo de telemonitorización del Clinical Command Center

Proyecto para desarrollar e implementar un modelo integral de telemonitorización para pacientes pediátricos con enfermedades raras y cronicidad compleja en el entorno del Clinical Command Center. Los objetivos son:

• Desarrollar un modelo de monitorización remota para pacientes con enfermedades raras y cronicidad compleja, facilitando la detección precoz de complicaciones y asegurando una atención continuada de alta calidad fuera del hospital.
• Implementar un sistema de comunicación y transmisión de datos seguro entre el domicilio del paciente y los profesionales, permitiendo decisiones clínicas informadas en tiempo real y optimizando el uso de los recursos sanitarios.
• Proporcionar una atención de alta calidad y segura mediante telemonitorización, equivalente o superior a la hospitalaria, permitiendo a los pacientes permanecer en su entorno familiar mientras se garantiza su seguridad y se mejora su calidad de vida.

Servicios de teleasistencia del Clinical Command Center

El modelo de teleasistencia de Únicas para pacientes monitorizados amplia el canal de eConsulta, optimizando la experiencia del paciente y garantizando una atención eficiente y de calidad. Los objetivos son:

• Facilitar la atención no presencial para pacientes con enfermedades raras mediante canales eficientes (eConsulta, consultas telefónicas, videoconsultas).
• Potenciar el uso de la eConsulta en el Portal del Paciente para establecer un contacto ágil entre pacientes/familias con enfermedades raras y profesionales responsables.
• Implementar la eConsulta en todos los servicios, garantizando un acceso universal a los pacientes para enviar consultas no urgentes a sus servicios de seguimiento.
• Optimizar la gestión de comunicaciones no presenciales para mejorar la eficiencia de los servicios asistenciales.

Equipo

• Cristian Launes Montana, pediatra
• Elena López Fernández, coordinadora de soporte enfermero
• Hernán Elías Lew, coordinador de transformación digital
• Laura Pavón Pérez, coordinadora del Área ambulatoria
• Mariona Fernández de Sevilla, jefa de Servicio de Pediatría
• Yolima Cossio Gil, directora de Estrategia Digital y Datos

En el marco de un proyecto de diagnóstico de precisión, el objetivo de aumentar la tasa diagnóstica y reducir los tiempos de espera busca maximizar la eficacia en la identificación temprana y específica de patologías. Esto se traduce en decisiones clínicas más ágiles y personalizadas, mejorando significativamente los resultados en salud. La implementación de tecnologías avanzadas y flujos de trabajo optimizados es clave para alcanzar este propósito.

Compromiso con la acreditación UNE – EN ISO 15189

El Hospital esta comprometido con los más altos estándares de calidad fijados en la acreditación. La implementación de estándares comunes permite ofrecer a los pacientes una atención más segura, precisa y homogénea entre centros, fortaleciendo la confianza y la calidad asistencial. Además, facilita la integración en redes de referencia como CSUR o XUEC. Esta apuesta por la excelencia posiciona al centro como líder en innovación y colaboración en red.

Implementación del fenotipado profundo de ayuda al diagnóstico mediante IA

La automatización del fenotipado y del almacenamiento de datos clínicos, de laboratorio e imagen mediante inteligencia artificial permite diagnósticos más rápidos, precisos y seguros. Superar la falta de herramientas específicas facilita la estandarización de procesos y mejora la eficiencia clínica. Esta transformación tecnológica se traduce en un beneficio directo para el paciente y en una mayor capacidad diagnóstica para los equipos médicos. Los objetivos son:

• Creación e implementación de software específicos para la recogida automática de datos.
• Implementación de programas específicos para recogida de datos clínicos de la historia electrónica.

Implementación de un nuevo sistema de gestión del laboratorio

Este sistema permite mejorar la trazabilidad y aumentar la seguridad del paciente mediante una identificación inequívoca y un etiquetado automatizado. Además, facilita el acceso rápido y fiable a resultados desde distintos centros y ampliará la disponibilidad de técnicas diagnósticas. Esta modernización estandariza procesos y optimiza la eficiencia del laboratorio, beneficiando directamente a pacientes y profesionales. Los objetivos son:

• Mejorar la gestión y eficiencia operativa del laboratorio en todas las áreas.
• Mejorar la integración de datos de laboratorio.
• Mejorar la seguridad del paciente.

Mejorar la infraestructura de datos y las plataformas de diagnóstico

La renovación de la infraestructura tecnológica y de las plataformas de diagnóstico permite garantizar una mayor seguridad en la gestión de datos clínicos y mejorar significativamente la capacidad diagnóstica, así como facilitar procesos más ágiles, fiables y adaptados al crecimiento de la demanda. Esta modernización impacta directamente en la calidad asistencial y en la experiencia del paciente. Los objetivos son:

• Adecuar la infraestructura de datos a las necesidades actuales y futuras.
• Aumentar la tasa diagnóstica de los pacientes y brindar una mayor seguridad a sus datos.

Rediseño del modelo asistencial de Genética Médica

La implementación de programas de diagnóstico genómico avanzados permite reducir significativamente los tiempos de espera, aumentar la tasa diagnóstica y ofrecer un acompañamiento más cercano a los pacientes con enfermedades raras.

Esto se traduce en diagnósticos más rápidos, precisos y personalizados, con procesos estandarizados y mayor acceso a especialistas en Genética Médica. Fortalecer esta área es clave para mejorar la equidad, la eficiencia asistencial y el acceso a terapias innovadoras. Los objetivos son:

• Implementar un modelo asistencial de Genética Médica integral e integrado con otras especialidades, que responda a las necesidades de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los pacientes y familias con enfermedades raras.
• Integrar los proyectos nucleares de diagnóstico genómico en el marco asistencial.

Reingeniería de procesos diagnósticos

La mejora en la coordinación de los procesos asistenciales permite optimizar la elección y realización de pruebas diagnósticas, reduciendo inequidades internas y acelerando el acceso a resultados. Esto se traduce en diagnósticos más rápidos, precisos y eficientes para los pacientes. Una organización más integrada favorece la equidad, la calidad asistencial y el uso racional de los recursos. El objetivo es:

• Optimizar la secuencia y elección de pruebas, reducir tiempos y costes, mejorar la eficiencia diagnóstica y la experiencia del paciente. Armonizar procesos, consensuar nuevos protocolos, coordinación multidisciplinar.

Equipo

• Cristina Jou Muñoz, jefa del Servicio de Anatomía Patológica
• Emili Inarejos Clemente, jefe del Servicio de Diagnóstico por la imagen
• Encarna Guillén Navarro, jefa del Área de Genética y directora estratégica de Únicas SJD
• Fátima Núñez Mangado, adjunta de dirección de Innovación y Gestión del conocimiento
• Susanna Gassiot Riu, jefa del Área de Laboratorio
• Toni Martínez, jefe de la Unidad de Genética Médica

El plan estratégico en terapias avanzadas y emergentes es el instrumento que conduce al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a ser un referente en el ecosistema de las nuevas terapias para incrementar el número de pacientes pediátricos con enfermedades raras a terapias avanzadas garantizando un modelo equitativo y sostenible.

Equipo

• Alessandra Magnani, jefa de la Plataforma de Terapias Avanzadas
• Fátima Núñez Mangado, adjunta de dirección de Innovación y Gestión del conocimiento
• Joan Comella Carnicé, director de Investigación, Innovación y Aprendizaje
• Joan Vinent Genestar, jefe de la farmacia oncológica
• Joana Claverol Torres, directora de la Unidad de Investigación Clínica
• Laia Alsina Manrique de Lara, jefa del Servicio de Alergia e Inmunología Clínica y coordinadora del CIS-UB
• Marta Duero Adrados, jefa del Servicio de Farmacia
• Rosa Farré Riba, farmacéutica hospitalaria asesora en medicamentos especiales
• Simón de Miquel Ribas, 'junior project & strategy manager'

Promover la aplicación avanzada de tecnologías de análisis de datos e inteligencia artificial con el fin de potenciar significativamente la precisión diagnóstica y acelerar el desarrollo de nuevas terapias personalizadas, contribuyendo así a una medicina más predictiva, preventiva y centrada en el paciente.

Centro de Excelencia en Inteligencia Artificial y Enfermedades Minoritarias (CEIAMM)

La creación de una estructura coordinada para iniciativas de inteligencia artificial como SJD Data Space, Twins y SJD Agents permite generar sinergias, optimizar recursos y acelerar la implantación de soluciones innovadoras. Esta coordinación estratégica impulsa la investigación y mejorar la eficiencia asistencial. Como resultado, los pacientes se benefician de diagnósticos más precoces y una atención más personalizada y eficaz. Los objetivos son:

• Implementar soluciones con inteligencia artificial en la asistencia sanitaria del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• Gestionar infraestructura y evaluar impacto en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades minoritarias.

Twins

El desarrollo de una plataforma unificada de simulación in silico permite crear escenarios predictivos que optimicen tanto operaciones como tratamientos clínicos. Esta capacidad transformadora facilita una atención más personalizada, precisa y segura. Gracias a ello, los pacientes se benefician de diagnósticos más certeros, terapias mejor ajustadas y una reducción significativa de riesgos. Los objetivos son:

• Impulsar la investigación in silico (se refiere al uso de simulaciones computacionales, modelos matemáticos y análisis de datos realizados mediante ordenadores para estudiar fenómenos biológicos, químicos o médicos) en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• Optimizar y mejorar los resultados de salud en enfermedades raras.

SJD Data Space

La creación de un espacio unificado y seguro para el intercambio de datos, basado en redes federadas y estándares comunes, permite una colaboración más eficiente entre equipos y centros. Esta infraestructura facilita diagnósticos más precisos, terapias personalizadas y una aceleración de la investigación clínica. Todo ello se traduce en una atención más ágil, conectada y centrada en el paciente. Los objetivos son:

• Estandarizar datos "ómicos" (aquellos que provienen de estudios a gran escala de diferentes niveles de información biológica, conocidos como las "ómicas". Estas disciplinas analizan de forma masiva y sistemática los componentes de los sistemas biológicos, como genes, proteínas o metabolitos, para entender su función, interacción y relación con enfermedades o tratamientos.) para integrarlos con datos clínicos del hospital.
• Desarrollar redes federadas de intercambio de información de pacientes.
• Crear plataformas de gestión, almacenamiento y análisis de datos.
• Alineación con proyecto OmiqHES.
• Implementar un modelo de autoconsumo de datos.

Red Únicas Ministerio

Además de estos proyectos, el equipo de este ámbito gestiona el proyecto Red Únicas - Ministerio de Sanidad.

Equipo

• Hernán Elías Lew, coordinador de transformación digital
• Yolima Cossío Gil, directora de Estrategia Digital y Datos

Asegurar que todos los proyectos impulsados en el marco de la iniciativa Únicas estén plenamente alineados con las necesidades reales y prioritarias de los pacientes y sus familias, garantizando así un enfoque centrado en la persona, que promueva la equidad, la participación activa y la mejora continua de la calidad de vida a lo largo de todo el proceso asistencial y de investigación.

Patient Journey de Enfermedades Raras

Realizar un mapeo integral del recorrido del paciente con enfermedad rara permite identificar los principales puntos críticos del proceso asistencial. Esta visión detallada facilita priorizar mejoras allí donde más impacto tienen para el paciente. Así, se avanza hacia una atención más eficiente, personalizada y centrada en sus verdaderas necesidades. Los objetivos son:

• Establecer una metodología de trabajo que englobe todas las enfermedades raras.
• Mapear el journey de las enfermedades raras con los pacientes para identificar los pain points del proceso y otros elementos de mejora.
• Codiseñar soluciones con pacientes, familias y profesionales.
• Compartir con el resto de equipos los resultados del proyecto para codiseñar las soluciones que mejoren el abordaje de las enfermedades raras.

Solución digital

Ofrecer a las familias un espacio digital centralizado para recoger toda la información actualizada sobre la enfermedad y los recursos necesarios que puedan requerir a lo largo del tratamiento. Así mismo, este entorno es también una plataforma de apoyo y acompañamiento personal y profesional. Los objetivos son:

• Desarrollar un agregador inteligente de contenidos sobre enfermedades raras.
• Utilizar IAG para clasificar, resumir, adaptar y personalizar los contenidos existentes.
• Posibilidad de crear micro productos formativos automáticos: resúmenes, glosarios adaptados, vídeos explicativos cortos.
• Facilitar una búsqueda semántica y contextualizada para familias.

Equipo

• David Nadal Miquel, adjunto de dirección de Calidad y Experiencia del Paciente
• Juan José García García, director médico
• Marc Fortes Bordas, director de 'Escola de Salut'
• Maria José Tojo Grandio, directora enfermera
• Mercè Jabalera Contreras, directora de Calidad y Experiencia del Paciente
• Patrícia Pagès Alonso, subdirectora enfermera