Dispunem de tehnici de diagnostic care ne permit să oferim un diagnostic mai rapid și mai precis, precum și acces la noi tratamente personalizate.
Serviciul de hematologie pediatrică al Spitalului Sant Joan de Déu Barcelona este un centru național de referință pentru diagnosticarea, tratarea și monitorizarea copiilor și adolescenților cu boli hematologice. Unele dintre acestea, cum ar fi anemia feripenică, sunt foarte frecvente, dar multe altele sunt boli rare care afectează foarte puțini copii din întreaga lume.
În cadrul serviciului nostru, format dintr-o echipă cu experiență și recunoaștere națională, dispunem de tehnici de diagnostic complexe (studii funcționale, aspirare de măduvă osoasă, studii genetice etc.), care ne ajută să oferim pacienților noștri un diagnostic mai rapid și mai precis, precum și acces la noi tratamente personalizate.
Obiectivul prioritar al muncii noastre este ca pacienții și familiile lor să primească informații complete, bazate pe un diagnostic precis, pentru a oferi un tratament adecvat și, ori de câte ori este posibil, să poată avea acces la noi medicamente în contextul studiilor clinice.
Lucrăm în trei unități principale, în care o echipă multidisciplinară se străduiește să concentreze atenția asupra pacientului și familiei sale. Ne interesează în special să răspundem nevoilor lor în mod individualizat.
Acreditări
- Comisia Europeană (ERN): EurobloodNet.
- Ministerul Sănătății, Consumului și Protecției Sociale (CSUR): Eritropatologie ereditară, coagulopatii congenitale și insuficiență medulară. Gruparea Spitalului Sant Joan de Déu Barcelona și Spitalul Sant Pau.
- Serviciul Catalan de Sănătate (XUEC): Eritropatologie ereditară, coagulopatii congenitale și insuficiență medulară.
De ce Sant Joan de Déu?
Suntem o unitate recunoscută la nivel internațional și național.
Referentes en el cuidado de las enfermedades hematológicas
Somos una Unidad con reconocimiento internacional y nacional.
Somos centro de referencia en España como expertos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades hematológicas en niños y adolescentes.
Aunque tratamos todo tipo de patologías hematológicas, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona está reconocido por el Sistema Nacional de Salud como un centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de las enfermedades de la serie roja (anemias raras). También participamos en la redacción de protocolos y guías clínicas a nivel nacional para el manejo de diferentes patologías hematológicas.
La Unidad ha sido acreditada por la red europea de referencia en enfermedades minoritarias y complejas (ERN) en hematología EurobloodNet.
Adaptăm tratamentul la nevoile fiecărui pacient.
Atención centrada en el paciente y su familia
Adaptamos el tratamiento a las necesidades de cada paciente.
Dedicamos a cada paciente todos los recursos especializados necesarios para ofrecer una atención personalizada y de calidad.
Además, tenemos en cuenta las necesidades de cada niño, niña o adolescente para ofrecerle el mejor tratamiento disponible y apoyo humano por parte de todo nuestro personal.
Realizăm programe de instruire pentru pacienți și îngrijitori.
Equipo de enfermería especializado
Realizamos programas de capacitación a pacientes y cuidadores
En nuestro servicio contamos con un equipo de enfermería especializado y altamente cualificado que realiza programas específicos de capacitación a pacientes y familiares.
Nuestro objetivo principal es que el paciente y sus cuidadores se responsabilicen de la auto-administración y control del tratamiento para ganar en autonomía, mejorar su adherencia y, en definitiva, su calidad de vida. Por supuesto, se realiza un contacto continuo y cercano en el domicilio por diferentes vías.
Un ejemplo que nos enorgullece es el programa de autocontrol del tratamiento anticoagulante oral en el paciente pediátrico, un proyecto que fue pionero en España.
Pacienții noștri beneficiază de participarea noastră la studiile clinice. În plus, folosim această experiență pentru a aplica noi terapii într-un stadiu incipient.
Dispunem de instalații moderne, concepute pentru a îmbunătăți experiența pacienților pediatrici atunci când trebuie să se prezinte la spital.
Nuestras instalaciones
Disponemos de instalaciones modernas y pensadas para mejorar la experiencia de los pacientes pediátricos cuando deben acudir al Hospital.
En las consultas de las enfermeras gestoras y en el Hospital de Día, se realizan analíticas, administración de tratamientos y transfusiones de manera ambulatoria.
Dispunem de programul A10, pionier în tranziția pacientului pediatric.
Transición coordinada al hospital de adultos
Disponemos del programa A10, pionero de transición del paciente pediátrico
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es el centro que atiende a los pacientes hasta los 18 años. El proceso de transición hacia el centro de adultos se realiza a partir de los 17 años siguiendo el protocolo del programa A10 del centro, asegurando así la continuidad de la asistencia médica a los pacientes, su capacitación para gestionar la enfermedad y el apoyo psicosocial y en gestión administrativa que se requiere.
Specialități și servicii
Suntem un centru național de referință pentru diagnosticarea, tratarea și monitorizarea bolilor hematologice pediatrice. Unitatea se ocupă de controlul tratamentului anticoagulant oral.
Patologii pe care le tratăm
Tratamente pe care le oferim
Echipa de asistență și cercetare
- Jessica Montesinos Méndez (TCAI)
Cercetare și studii clinice
Cercetarea noastră se desfășoară în cadrul Institutului de Cercetare Sant Joan de Déu, în cadrul grupului de leucemii și hemopatii pediatrice, unde dezvoltăm o cercetare translațională, care are ca obiectiv aplicarea în practica medicală a progreselor în diagnosticul biologic și a celor mai inovatoare tratamente la pacienții pediatrici cu boli hematologice.
De asemenea, participăm ca Grup Clinic Afiliat, în cadrul Grupului de Cancer Hereditar și Sindroame Asociate, în rețeaua CIBERER.
Proiecte principale de cercetare
- Proiecte proprii de cercetare în domeniul trombozei și insuficienței medulare.
- Multiple studii clinice cu molecule în curs de dezvoltare pentru tratamentul hemofiliei, trombozei, trombocitopeniei imune (PTI) sau anemiei falciforme, printre altele.
Predare
Spitalul Sant Joan de Déu Barcelona este un spital universitar afiliat Universității din Barcelona. Împărtășim cunoștințele noastre și formăm profesioniști pentru ca aceștia să se poată specializa în medicină de înaltă complexitate.
Anual, Serviciul de Hematologie organizează un curs de actualizare în hematologie pediatrică.
Resurse pentru familii
În acest ghid veți găsi informațiile de bază necesare pentru a vă putea însoți. Vă va ajuta să aflați mai multe despre hemofilie, diagnosticarea și tratamentul acesteia, cum să acționați în cazul unui traumatism sau al unei hemoragii și recomandări generale.
Obiceiuri sănătoase
Fără o cantitate suficientă de fier, organismul nu poate produce hemoglobină și poate avea un număr insuficient de globule roșii.