SJD Barcelona înființează Unitatea SEGUIM pentru a răspunde nevoilor pacienților care au învins cancerul în copilărie.

Progresele terapeutice înregistrate în ultimele decenii au făcut ca rata de supraviețuire în cazul cancerului la copii să depășească astăzi 80 %. Acest lucru a însemnat că un număr mai mare de copii care au suferit de cancer au ajuns la vârsta adultă.

Creșterea ratei de supraviețuire a determinat atât pacienții, cât și profesioniștii să recunoască necesitatea abordării efectelor tardive ale tratamentelor primite. Se estimează că doi din trei supraviețuitori vor dezvolta cel puțin o complicație tardivă care le poate compromite dezvoltarea fizică, sănătatea cardiovasculară, endocrină și metabolică, precum și funcțiile neurocognitive, emoționale și sociale.

Din această realitate s-a născut Unitatea de Urmărire pe Termen Lung a Pacienților Oncologici (SEGUIM) de la SJD Barcelona Children's Hospital. „În vara anului 2023, am lansat Unitatea SEGUIM, numită astfel deoarece, în esență, continuăm să îi sprijinim în acest proces care a început atunci când au fost diagnosticați cu cancer”, explică Andrés Morales, directorul clinic al Secției de Oncologie Pediatrică și al Unității de Neurooncologie de la SJD Barcelona.

„În această nouă fază, când boala nu mai este activă, am identificat probleme, în special de natură psihosocială și cognitivă, care nu erau abordate în mod adecvat nici de centru, nici de comunitate”, adaugă Morales. Din această necesitate a fost creată o unitate care abordează trei domenii principale: medical, psihosocial și neuropsihologic.

Până în 2025, aproape 700 de pacienți cu diverse afecțiuni oncologice au fost urmăriți de Unitatea SEGUIM. O parte din acest serviciu este posibilă datorită tuturor donatorilor care au contribuit la crearea și întreținerea sa, în special Fundația de Oncologie Pediatrică Enriqueta Villavecchia, Fundația Marco Asensio și Ametller Origen.

La un an după tratament

Obiectivul principal al Unității SEGUIM este de a asigura cea mai bună calitate a vieții posibilă pentru pacienții care și-au finalizat tratamentul împotriva cancerului, prin depistarea precoce, prevenirea și gestionarea proactivă a efectelor tardive. De asemenea, este esențial să se faciliteze o tranziție lină către serviciile pentru adulți. Toți pacienții care au împlinit un an de la încheierea tratamentului sunt admiși în unitate.

„Odată ce boala a trecut, trebuie să continuăm să sprijinim pacientul”, subliniază asistenta medicală oncologică și șefa unității, Mari Carmen Molero. „Când au trecut un an fără tratament, aceștia sunt transferați în unitatea noastră, organizăm o ședință cu echipa medicală care i-a trimis pentru a cunoaște bine fiecare caz și evaluăm modul în care ar trebui gestionată tranziția.” Molero subliniază că SEGUIM nu se concentrează exclusiv pe aspectul medical: „Abordarea este holistică, deoarece ne preocupă starea fiecărui pacient la nivel emoțional, fizic și social.”

Echipa SEGUIM include pediatri, oncologi, asistenți medicali, psihologi, neuropsihologi, asistenți sociali, nutriționiști și antrenori fizici.

Efectele emoționale ale cancerului

Unul dintre aspectele cheie abordate de SEGUIM este impactul emoțional al cancerului la copii. „Există o consecință comună pentru toți, și anume cea emoțională”, explică Molero. „Au fost izolați de viața lor pentru o lungă perioadă de timp și le este greu să revină la normalitate, chiar dacă își doresc acest lucru.” Din acest motiv, unitatea pune un accent special pe sprijinul psihologic și social, implicând profesioniști din domeniile necesare pentru a putea aborda toate dimensiunile afectate, deși, potrivit lui Molero, „încă nu există suficiente resurse”.

În plus, toți pacienții cu vârsta peste 16 ani au, dacă doresc, un spațiu individual pentru a aborda chestiuni personale și confidențiale legate de sănătatea lor, de bunăstarea emoțională și de tranziția către îngrijirea pentru adulți, pentru a-și consolida autonomia.

„Feedback-ul pe care îl primim este foarte pozitiv, atât pentru că acum beneficiază de îngrijirea de care au nevoie, cât și pentru că o primesc acolo unde ar trebui, la SJD Barcelona, și, de asemenea, în coordonare cu comunitatea și alte centre de sănătate”, concluzionează Andrés Morales.