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“在SJD巴塞罗那儿童医院,我感觉就像在家一样”

优素福和家人从摩洛哥前往巴塞罗那,为的是接受骨髓移植,以治愈孩子患有的骨髓发育不全症。

尤塞夫10岁那年,有一天他发现腿上出现了淤青和一些内出血的小斑点。他的父母带他去了摩洛哥的一家医院,在那里他接受了血液检查,结果显示他的血小板水平非常低。随后,医生对他进行了骨髓穿刺,并开具了皮质类固醇和免疫球蛋白的治疗方案。

在进行了第二次骨髓穿刺后,专家们发现他的血小板水平并未好转。随后,他在国内另一家医院的血液科就诊,被诊断出患有骨髓增生异常综合征——这是一种罕见且极其严重的疾病,患者骨髓无法产生足够的造血细胞(红细胞、白细胞和血小板)。 要治愈这一疾病,必须进行骨髓移植。

尤塞夫进行移植的首选方案是希望他的姐妹中有人能作为HLA配型完全一致的骨髓捐赠者,但遗憾的是,她们均不匹配。 由于该国医院因缺乏捐赠者登记库,只能进行亲属间骨髓移植,因此家人开始寻求在其他国家(美国、法国、瑞士等)的治疗方案,以便孩子能接受匿名捐赠者的骨髓移植。

尤塞夫的一位亲戚——当地的一位生物学家——向家人推荐了巴塞罗那圣胡安德德乌医院。“那里的血液科医生非常出色,”他告诉他们。

SJD巴塞罗那儿童医院每年进行约30例异基因移植,设有与其他病房隔离的独立隔离病区,并拥有JACIE(国际骨髓移植学会与欧洲血液和骨髓移植组联合认证委员会)的国际认证

他们联系了医院并迅速得到了回复,2021年8月,优素福的家人在一名医生的陪同下前往巴塞罗那。他们直接前往SJD巴塞罗那儿童医院,孩子在造血干细胞移植病房住院两周,随后在移植前定期前往该中心接受治疗。

儿科血液病专家玛丽亚·特拉巴佐·德尔·卡斯蒂略医生解释道:“在进行非亲属供体移植前,需进行检测以确认患者是否存在排斥供体的抗体;若存在,则必须通过治疗将其清除。 就尤塞夫的情况而言,我们很快找到了匹配的供体,但在进行移植前,我们必须进行脱敏治疗以清除不匹配的抗体,之后他才得以接受移植。”

两个月后,骨髓移植的整个流程正式启动。优素福表示,那段时期对他来说非常艰难:“那段日子很煎熬,因为在很短的时间内发生了太多事情:我不得不剃光头,接受化疗和血浆治疗……”

优素福在TPH病房住了67天

他这样回忆道:“现在回想起来,我感到怀念,甚至想重返那里。虽然这听起来有些奇怪,但那里曾让我感到安全。”尽管他坦言那段日子很艰难,因为“在那段时间里,我只能见到护士和父母,情绪相当低落。”

优素福对护士们给予他的特别关怀以及她们为他做的种种细节记忆犹新。“每天早上,都会有一位护士给我画一幅画,然后挂在墙上。67天结束后,我收集到了好多画。”

优素福的母亲莱拉欣慰地回忆道:“他出院的那天,恰好是他的生日。”

如今,优素福已战胜病魔,与家人定居巴塞罗那。他很高兴能在这里过上正常的生活:每天上学,拥有许多朋友,而且已经能流利地说西班牙语、加泰罗尼亚语和英语。

现在他每隔一个半月就会来医院进行检查和随访。优素福补充说,医院就像他的第二个家,因为他已经在这里待了四年。优素福希望成为医院的志愿者,以便帮助其他正经历类似情况的孩子,他说他会用这样的话语给他们鼓励和希望:“如果我做到了,你也能做到!”

Youssef ha recibido un trasplante de médula en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.youtube.com/watch?v=S2KpQJ9m3gg