Back to top

Investigació participativa

Les noves tecnologies permeten a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsar eines per compartir informació entre les famílies i els professionals sanitaris. Aquest intercanvi d'informació és bàsic per poder avançar en el coneixement de les malalties pediàtriques i en la seva investigació.

Rare Commons

Algunes malalties són tan minoritàries que només n'hi ha alguns pocs casos a tot el món. Fins ara els nostres investigadors tenien moltes dificultats per avançar en el seu coneixement perquè no disposaven de mostres representatives de pacients per impulsar estudis.

La plataforma en línia Rare Commons posa en contacte les famílies de pacients amb malalties minoritàries, els metges i els investigadors de tot el món. Aquest intercanvi d'informació en perment avançar junts en el coneixement de la història natural d'aquestes malalties amb l'objectiu de millorar-ne el tractament. 

Share4Rare, una xarxa social sobre malalties minoritàries

Aquesta plataforma digital connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties minoritàries de tot el món. El seu objectiu principal és oferir un lloc de trobada virtual i segur a les famílies, empoderar-les i recopilar dades per avançar en la recerca d'aquestes malalties.

Comparteix