A l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es tracten més de 14.000 infants amb malalties minoritàries
A Espanya hi ha 3 milions de persones amb una malaltia minoritària, és a dir, una malaltia que afecta a 5 persones de cada 10.000. El 80% d’elles tenen un origen genètic, per això, moltes són hereditàries i es manifesten durant la infància. Una infància que es veu completament afectada perquè acostumen a ser cròniques, progressives i, en molts casos, molt discapacitants.
Aquests infants tenen una vida plena d’obstacles i, descobrir quina afectació genètica exacta tenen, és el primer d’ells. Però potser, el més difícil de tots, és el d’acceptar que no hi ha tractament per a moltes d’aquestes malalties. La recerca de malalties rares és d’escàs interès per a la indústria privada i, gairebé sempre, depèn que els hospitals de referència, com l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, puguin tenir els recursos econòmics necessaris per investigar-les.
Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, les famílies de l’Alícia, la Carlota, la Gala i l’Eric, ens han explicat les seves històries. Amb elles han volgut ajudar els nostres investigadors a seguir avançant, però també, han volgut mostrar que darrera de cada ADN hi ha milions d’històries d'infants que, senzillament, mereixen seguir sent-ho.
Si desitges conèixer les seves històries i ajudar en la recerca de les malalties minoritàries et convidem a visitar la nostra web.